レット症候群のある生活はどうですか？ Emilkaのストーリーをご覧ください！

一見したところ、両親からミミと呼ばれるEmilkaは、魅力的な視線を持つ美しい5歳です。しかし、少女の日常生活は痛み、けいれん、手に負えないほどの泣き声であり、そのために薬理作用のある薬剤は何も助けず、歯を磨き、世界と連絡をとることができません。それはレット症候群です。

小さなミミが自分の体に閉じ込められてしまう遺伝病です。 -Emilkaはすべてを理解していると確信しています。彼女が何かを非常に欲していることがわかりますが、彼女はそれを言うことも見せることもできません。彼は意識的な子供です。レットがコミュニケーションの可能性を奪っただけのことです-Emilkaの母親、Małgorzataは言います。

エミレックが生まれた後、彼女はそのような大きな健康上の問題を抱えている可能性があることを何も示していません。彼女の両親は最初の子供を喜んで待っていました、彼らはマイゴシアの腹が成長するのを見守っていました。 -私は気分が良く、妊娠は完璧でした。私は最初から婦人科医の面倒を見ていて、通院するたびに超音波検査を行いました。また、出産前の検査でも何の問題もありませんでした。私たちは冷静にEmilkaを待ちました-Małgorzataは言います。

憧れの娘が2010年9月生まれ。彼女の仲間と同様に、彼女は毎月新しいことを学んでいました。彼女は座って、這って、最初の一歩を踏み出し、最初の言葉を発していました。ドラマは江ミルカが1歳半のときに始まりました。

「12月に、ミミに問題があることに気付きました。突然、おもちゃがハンドルから落ち、彼女は信じられないほど震えていました。数週間以内に娘が学んだすべてのことを失ったため、それは言葉では言い表せません。彼女は話すのをやめ、歩くのをやめました。私たちはそのときEmilkaが死にかけていると思いました-Małgorzataさんを思い出します。

何が起こっているのかを知るために、少女は一連の専門的な検査を受けました。

-頭部と脳波の断層撮影が行われ、この検査によりEmilkaにてんかんがあることが判明しました。当時、それは世界の終わりのようでした。このニュースが私に衝撃を与えたことを覚えています。私はその時、これがほんの始まりに過ぎないと知りませんでした-Ma -gorzataは言います。

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Emilkaの病気は進歩していました、それは毎日悪化していました。ミミは私たちのことを知るのをやめ、どんな音にも反応しませんでした。可能な限りすべての検査を実施し、残っているのは遺伝子検査だけです-Małgorzata氏は言います。

すでに遺伝学者を初めて訪れたとき、彼らは彼らの娘の神秘的な病気がレット症候群であるかもしれないと聞きました。 -非常にまれな病気で、障害のある子供たちと一緒に働いていても、研究からはレット症候群しか知りませんでした。

2013年3月13日、Emilkaの結果が戻ってきました。 -私の夫はそれらを得るために行きました。彼が私と一緒に仕事に来たとき、私は彼を見て、それが間違っていることを知っていました。その日から2年が経過したとはいえ、その瞬間を今でも覚えています。遺伝子研究は最悪のシナリオを確認しました。レットは私たちの生活に正式に登場しました-Małgorzata夫人を思い出します。

-私たちは子供のために何もできないことがわかった。他の病気の場合、親は診断とともに、特定の病気の治療は非常に高価であるか、海外でしか利用できないことを知っています。彼らは戦い、お金を集め、行動することができます。私たちは何もできないことがわかりました。この病気の治療法がないため-Ma -gorzataは言います。

レット症候群の日常生活とは何ですか？ -ひどいもの。それは、1人の少女の体に脳性麻痺、自閉症の症状を入れ、薬物耐性てんかん、過呼吸、けいれん、手のステレオタイプを追加するようなものです。彼らは小さな子供が眠っているときにのみ休息します-マゴルザタの症状を説明します。

家族の世界は一瞬で一新されました。彼らは生活を再編成しなければなりませんでした。彼らの優先順位は？

えみるかの幸せ。 -私たちはミミのすでに困難な生活を促進するために私たちがすべてをしなければならないことに気づきました。エミルカはリハビリが必要です。なぜなら、彼女がそうでなければ、彼女はうそをついている子供だからです。しかし、このリハビリはそれ自体で終わりではなく、激しいものでなければなりませんが、子供を過度に疲れさせることはできません。 Emilkaは、彼女が病んでいるという事実にもかかわらず、何よりも幸せであることになっているためです-Małgorzataは言います。

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Emilkaの身体障害は最悪ではありません。 -私は毎日20キロの体重のないしなやかな娘を運ぶことに慣れています。しかし、夫も私も、子供が何をしているのかを理解することができません。レット症候群はそのような感情的な雪崩です。突然、理由もなく、Emilkaは信じられないほどの叫びに陥り、彼女は叫び、恐ろしい恐怖が彼女の目に現れ、私たちにできることは何もありません。私たちにできる唯一のことは、彼女を抱き締めて最悪の瞬間を一緒に待つことです、とMałgorzataは告白します。

解決策はありません。両親は毎日、娘の病気と一緒に暮らす方法を学びます。彼らはあらゆる瞬間を楽しむことを学びます。そして、レットの土地での生活がどんなものかを示すために。 Emilkaの病気は決してタブーな主題ではなかったからです。逆です。

-診断を聞いてから1か月後、友人の助けを借りて、ミミのコンサートを企画し始めました。レット症候群の少女は「サイレントエンジェル」と呼ばれることが多いため、「サイレントエンジェルが落ちる場所」というタイトルを付けました。最初から、この病気についてもっと多くの人が知っているほど、この病気が何であるか、そしてどのようにそれが現れるのかが、Emilkaにとって簡単になると確信しました。私たちはレットを少し飼いならしたかった-Małgorzataを覚えている。

それから、Emilka、彼女の両親、彼女の世界を紹介するセッションの時間でした。エミルカは病気にかかわらずあきらめない美しく賢い女の子であることを示すために-彼女は生きて感じたいと思っています。私たちもそうです。

-娘が話さないからといって、彼女が理解せず、何も言うことがないという意味ではありません。彼女がどんなに病気であっても、彼女はコミュニケーションしたいです。そしてこれは私たちが戦っているものです：彼女が私たちに彼女のニーズ、欲望、そして意見を示すことを可能にする方法を彼女に与えるために。彼女は自分の意見を持っているからです。彼だけが言葉でそれを表現することはできません-Małgorzataは言います。

ミミのために毎日の戦いを戦うためには、女の子の両親は多くの精神力を持っている必要があります。これは時々欠落しています。しかし、私たちのヒーローもそのための方法を見つけました。

-ある日、夫から次のように言われました。「ゴシア、何かしらの活動を見つける必要があります。体が疲れたら、頭が休まります」。私は彼と一緒に走り始めました。私はソファーに横になってゼロから始めました。キロメートルごとが私にとって成功でした。今日、走ることなくして自分の人生を想像することはできません。身体の痛みと疲労が一時的に母の心痛を和らげるので、私は走ります。私は常に娘を盗むレットほど速くはなりません。しかし、私は常に彼を追跡します-Małgorzataは言います。

そして、両親はEmilkaを念頭に置いてすべてを行うので、彼らは彼女を情熱に含めることにしました。 -"Walcz like Mimi"ランニンググループを設定しました。このスローガンを使用した黄色のTシャツと、Emilkaの写真を用意しています。誰かが私を追いかけるとき、彼は私たちの娘の写真を見、彼は彼女の病気の名前を見ます。彼はよくそのような病気があることをよく知っています。フィニッシュラインで人々が私たちに近づいて、女の子が誰であるかを尋ねることが起こります、それはスローガン「レット」を意味します-Małgorzataは言います。

レット症候群は忘れられないです。 -Emilkaは病気の第3段階、停滞の段階にあります。しゃべったり歩いたりしないのは本当ですが、良い一日になれば、一人でクロールして、気になるおもちゃに移動できます。理論的には、最悪の事態は私たちの背後にありますが、レットが背中を呼吸しているのを感じることができます。そのレットはまだ最後の言葉を言っていませんでした。しかし、あきらめません。私たちは「嵐を待つのではなく、雨の中で踊ることを学ぶ」というルールに従って生きようとします。そして私たちは毎日この雨の中で踊ります-Małgorzata夫人は言います。

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