いわゆる社会であるという誤った信念があります「リウマチ」とは、単に高齢者にのみ影響を与える退行性関節の変化です。これ以上問題はありません。リウマチ性疾患は、専門的な活動を学び始めている若者に大きく影響します。進行性疾患または治療の副作用の頻繁な結果は、失業または障害年金に入る必要性との患者の対立です。この困難な状況を変えるために、様々な機関の活動の調整を改善する必要があります。
いわゆる社会であるという誤った信念があります「リウマチ」とは、単に高齢者にのみ影響を与える退行性関節の変化です。これ以上問題はありません。炎症性結合組織病は、人生の20年または30年にしばしば現れ、時には小児期にさえ現れます。リウマチ学の分野には多くの病気の実体があります。このタイプの疾患の性質は、非常に厄介な場合があり、非常に厄介な多くの症状を伴い、重篤な経過をたどり、生命にかかわる場合もあります。このタイプの疾患は、癌化学療法で使用される薬物を含む、長期にわたる非常に積極的な治療を必要とします。
ポーランドのリウマチ性疾患に苦しむ人々の状況
ポーランドのリウマチ性疾患に苦しんでいる人々の状況は、専門的な活動の面だけでなく、家族や社会的関係や患者の精神的健康の面の両方において、幅広い社会的意義と複数の影響の問題です。
進行性疾患または治療の副作用の頻繁な結果は、失業または障害年金に入る必要性との患者の対立です。
一般的なステレオタイプとは対照的に、リウマチ性疾患は、自分の専門的活動を学んだり始めたりしている若者に大きく影響するため、問題は重要です。多くの場合、病気の人々は最高の専門的活動の期間に十分に教育を受けた野心的な人々であり、突然の病気は生活計画を破壊したり、根本的な変化を強いたりします。残念ながら、進行性疾患の頻繁な結果、または面倒な治療プロセスの副作用は、退職または失業です。これは、経済圏の崩壊だけでなく、多くの場合、適切な治療プロセスを妨げる心理的危機にもつながります。
職業性および社会生活におけるリウマチ患者の機能を改善する必要性を念頭に置いて、ポーランドの炎症性結合組織疾患青年協会は、この状況を変え、この患者のグループのニーズを考慮した体系的な解決策を導入するための行動を開始しました。協会の活動の最初の段階は、リウマチ性疾患に苦しんでいる338人の回答者のサンプルに対して2017年に実施された調査に基づいて、ポーランドのリウマチ性疾患を持つ人々の機能の社会専門家の決定要因の詳細な診断を行うことでした。回答者の最大のグループは、関節リウマチ(RA)-110人、強直性脊椎炎(AS)-48人、全身性エリテマトーデス(SLE)-40人、線維筋痛-32人の患者でした。レポートの結果は、今年11月21日の記者会見で発表されました。ワルシャワで。この会議は、KnowPRエージェンシーが「3majmysięsię」協会と共同で主催しました。
レポート:リウマチ性疾患を持つ人々の社会的専門的活動
研究によれば、進行性疾患の頻繁な結果、または困難で面倒な治療プロセスの副作用は、非常に若い年齢での仕事の喪失または年金のために退職する必要性との患者の対立です。疾患に伴う慢性的な痛み、日常生活の遂行の困難、専門医への頻繁な訪問、病棟での滞在は、患者が生活の中で考慮しなければならない困難のほんの一部です。職場では、病気によって引き起こされる可用性の制限や生産性の低下が原因で問題が発生することがよくあります。雇用主の要件を満たすことができない一部の患者は、労働市場を去ります。
若者の大規模なグループがリウマチ性疾患に苦しんでいます。しかし、完全な作業能力の喪失による制限の問題は、年齢に関係なく、すべてのリウマチ患者に影響を与えます。協会「3majmysię一緒に」によって作成された「リウマチ性疾患を持つ人々の社会職業活動」という題名のレポートからの主要な結論は、この困難な状況を変えるために様々な機関の活動の調整を改善する必要があるということです。
迅速かつ正確な診断、疾患のあらゆる段階での適切な医療、医師や最新の治療へのアクセスの可能性は、リウマチ性疾患を早期に停止させ、結果として患者が専門的な仕事を継続できるようにする可能性があると専門家は強調しています。
このレポートは、深刻な議論を開始し、この大規模な患者グループの社会的および専門的状況を変える可能性のある解決策を検討するワーキンググループを確立するための措置を講じるための基礎となります。
建設的な対話を現実的に行い、開発された解決策を実際の行動に翻訳できる機関の代表者が、グループの参加者グループに招待されました。利害関係者には、保健省、家族労働省、社会政策、患者のオンブズマン、オンブズマン、PFRON、国民健康基金、ZUS、雇用主、患者の代表、およびメディアが含まれます。キャンペーンの開始者であるモニカ・ジエンテック-全米炎症性結合組織病青年協会の理事会会長「集まろう」は、このテーマに関心のあるすべての機関や社会グループに協力を呼びかけます。
レポート「リウマチ性疾患を持つ人々の社会的職業活動」からの重要な結論の中には、専門医への患者のアベイラビリティを改善する必要もありました。リウマチ患者は、絶えず減少するリウマチ専門医の数に関連する不確実な将来に特に懸念を抱いています。
レポートのデータによると、リウマチ専門医の50歳未満であるのはわずか20%です。もう1つの重要な発見は、生物学的療法への可能な限り幅広いアクセスを確保する緊急の必要性です。この仮説は、レポートに記載されている患者の検査結果のコンテキストで明らかです。この形式の治療に関与した人々の経験は、健康に対する上記の治療法の良い影響を明確に示しています、
その結果、専門的な活動や生活の質も向上します。とりわけ、医師やクリニックが少なすぎたり、効果的な治療法の使用が制限されていたりするために、リウマチ性疾患を持つ人々を適切に治療できず、患者の効率や専門的活動の損失に影響を与えるだけでなく、多大な社会的コストも発生します。その結果、病気の人々の専門的な活性化と障害の予防のためのソリューションを評価することが急務となっています。実施された研究は、病気や障害のある人々の雇用を支援するメカニズムのいくつかは、効果がないだけでなく、働けないことさえあることを示しています。
患者自身にとって重要であり、研究から明らかなことは、リウマチ患者の環境を統合し、環境を疾患の心理的側面に敏感にすることのプラスの効果です。回答者の反応は、情報交換や相互体験など、一種の「心理的サポートグループ」のような活動を強力にサポートしています。そのようなすべての取り組みは継続されるべきです。患者の権利についても教育する必要があります。これにより、患者は病気に関連する新しい現実でよりよく機能できるようになります。
レポート>>リウマチ性疾患を持つ人々の社会的および専門的活動