まれな病気のためのアイスバケットチャレンジ-自分に水を注ぎ、病気をサポートしてください

アイスバケットチャレンジは、指名された人々が氷冷水を浴びせて、希少疾患治療の全国フォーラムを支援するよう奨励するアクションです。組織は、治療と治療、およびまれな疾患に苦しむ患者のための適切なケアに即時かつ永続的な資金を提供する長期的な健康政策の実施のために戦います。 Ice Bucket Challengeは、イニシアチブを促進する1つの方法です。

Ice Bucket Challengeは、世界中でフォロワーをすばやく見つけた米国で開始されたイニシアチブです。インターネットユーザーが大好きなゲームでは、参加者は氷の入った水の入ったバケツを互いに注ぎ、友だちを「指名」してタスクを実行します。 48時間以内に、挑戦した人が水で覆われておらず、録音がインターネットに投稿されていない場合、彼または彼女は特定の組織を財政的に支援しなければなりません。アクションの参加者は、楽しみながら病人を助けるために、ますます頻繁に両方の活動を実行します。

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まれな病気のためのアイスバケットチャレンジ

ポーランドの希少疾患治療フォーラムは、アイスバケットチャレンジを開始し、平均10万人中5人に発生する疾患に関する知識を広め、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の人々を支援するための資金を調達しました。最近、ブロガーのナタリア・ハタルスカがアクションに参加し、人々が冷たい水を注がれ、フォーラムの活動をサポートすることを奨励するビデオをインターネットに投稿しました。

- 楽しさと本当の助けを組み合わせた素晴らしい行動です。イニシアチブは、意識を構築するために使用することもできます。私たちはすでにナタリアハタルスカの足跡をたどって挑戦することを皆に奨励しています。ウェブサイトhopiejawgenach.plに投票して、希少疾患の国家計画への支持を表明し、希少疾患に関する情報を伝えて友達を推薦してください。 #RzadkieChorobyで撮影した映画にマークを付け、fb.com / DzienChorobRzadkichプロファイルで公開します。認知度の向上にご協力ください！ -希少疾患の治療のための全国フォーラムの会長、ミロスワウジエリスキを招待します。

希少疾患の国家計画

フォーラムが「希少疾患の分野における活動に関する2009年6月8日の欧州連合理事会の勧告」の仮定の実施の基礎である希少疾患の国家計画の策定を積極的に推進していることは強調する価値があります。この問題に注意を払う必要があることは、治療が現在アイスバケットチャレンジを通じて資金提供されている筋萎縮性側索硬化症（ALS）が、約7,000種類のまれな疾患の1つであるという事実によって示されます。ポーランドでは、それらは人口の約6％、つまり約200万人の極に影響を及ぼします！