彼は泥棒のように忍び込みます。それは、笑顔と人生の喜び、活動と自立を取り除き、身体と精神を魅了します。ポーランドでは、パーキンソン病は約10万人が罹患しており、その進行型は患者の約20％に罹患しています。この病気は、家族、パートナー、子供、愛する人すべてを征服します。ますます自立しなくなった病人に24時間ケアを提供すること、そして多くの場合エネルギーと時間のない日常生活との闘いを提供することは彼らの肩にかかっています。来たる世界パーキンソン病の日（4月11日）の際には、患者の生活の質の低さと介護者の超人的な努力に注意を払う価値があります。
パーキンソン病は神経変性疾患の1つであり、脳に影響を与えますが、ドイツの神経病理学者による研究は、それがそこから発生していないことを示しています。その形成は神経系と消化器系にあり、匂いの喪失、便秘、気分の全般的な喪失、うつ病、睡眠障害が最初に注目すべき症状です。
病気は進行性です。症状が悪化し、動きが鈍化し、認知障害や認知症も発症します。脳では、ドーパミンを生成する黒質の神経細胞が損傷または失われます。最初の薬理学的治療は健康を改善し、正常な機能を可能にします。しかし、この期間は3年から5年と非常に短く、「ハネムーン」と呼ばれています。病気は進行した段階でその本当の顔を示しています。病気の人はゆっくりと、しかし徐々に、愛する人にますます依存するようになります。食事をすること、短い距離を移動すること、つまり社会や家族で日常的に機能することが問題になります。
現在2年間、ポーランドでは進行性パーキンソン病を治療するための3つの最新の治療法、DBS、つまり深部脳刺激、腸内レボドパ、およびポンプで投与される皮下注入の形のアポモルヒネが利用可能です。だから、治療に関しては、私たちは非常に良い段階にありますが、最も効果的な治療でさえすべてではありません-教授は言います。ポーランド神経学会のJarosławSławek氏-パーキンソン病は学際的な疾患であり、心理学者、精神科医、理学療法士、言語療法士、栄養士など、多くの専門家の関与と協力が必要です。現在、患者に包括的なケアを提供するのは家族次第であり、これはそうであってはなりません。私たちはパーキンソン病に苦しむ人々が特別に専用された神経センターで治療されること、そして彼らのケアが包括的でトップダウンで調整されることを確実にするために努力します。
ガーディアン-サイレントエンジェル
パーキンソン病患者の家族は機能不全の家族であり、患者だけでなく、ある意味では、他の健康なメンバーも苦しんでいます。非常に頻繁に、彼らは病人の世話に情熱と職業生活を捧げます。そのため、保護者のかけがえのない、過小評価されている役割を覚えておくことが非常に重要です。
私は10年前からジャドビガの世話をしてきました。年々、パーキンソンが私から彼女を連れ去っているのを見ています。しかし、私は戦っています！私たちが共同で設立したパーキンソン財団は、私に多くの扉を開き、多くの機会を与えてくれました。教育を受けた人々との関係のおかげで、私はパーキンソン病を飼いならす方法を知っていますが、多くの患者とその介護者にはそのような機会がないことを私は知っています。このパーキンソンは子供たちをジャドビガだけでなく私も連れ去ると思います。 -パーキンソン財団のウォイチェフ・マチャイェックによると-一方で、病人の世話には多くの自己否定、決意、忍耐が必要であり、他方では責任感があります。今のところ、パーキンソン病の人は、介護者の創造性に依存して、治療に義務的に含まれるべき包括的なケアを当てにすることができます。時間の経過とともに違うと思います。
進行したパーキンソン病に苦しんでいる人のケアにどのように対処しますか？介護者のための5つのヒントを次に示します。
- 病気の人と積極的に連携し、コミュニケーションを促進する新しいテクノロジーなどの解決策を探す必要があります。
- コミュニケーションは言葉だけではありません。このおかげで、相互理解の良い方法を考え出すことができるので、我慢強くそして探究心を持ってみましょう。
- 病人を無力にしないようにしましょう。彼らが不器用にやったとしても、彼らが彼らがしているすべてのことをできる限り長くしてもらいましょう。
- 励ましの言葉があなたを戦い続け続けるように促し、刺激するからです。病気の人の最も小さな成功でさえ、それを感謝します。
- 身体的な助け（病気の世話で私たちに取って代わることができる人）、心理的な助け（サポートグループ、セラピー）、そして私たちがそれを必要とするならば（友人、聖職者）精神的な助けを探しましょう。
パーキンソン。患者とその親族のためのガイド
世界のパーキンソン病の日の前夜に、本「パーキンソン。病人とその愛する人のためのガイド」。これは、編集者のIwona Schymallaが神経学、脳神経外科、精神医学、心理学、理学療法、栄養学、さらには患者とその介護者の分野の専門家と行ったインタビューのコレクションです。本はパーキンソン財団と協力して作成されました。
知る価値がある
パーキンソン財団は2012年3月21日に設立され、それ以来、全国的な教育活動、毎週の会議を組織し、支援を求めることを支援することにより、患者とその介護者を支援してきました。 2013年、財団は薬物注入療法プログラムの償還を獲得することを目的とした全国的なキャンペーン「パーキンソンビハインドクローズドドアーズ」のコーディネーターになりました。 2014年から
財団は神経外科医と脳神経外科医がパーキンソン病の初期症状を認識する方法を教える最初の接触の医師のためのトレーニングプログラムを組織しています。財団はまた、患者の生活の中で最も重要なこと、つまりきちんとした治療と患者のニーズの認識、そして国家が保証する包括的なケアのために闘っています。
ミッション：独身ドラマから始めて、パーキンソン財団の活動はおそらく終わらないという結論に達しました。助けをもたらすことで、私たちは人々の不幸に会うことを望みます。社会の意識を高め、心だけでなく心も目覚めさせたい。私たちは何が重要かを話し、他人が無視している領域で活動し、現在考えられない場所や状況で毎年より多くの助けを提供したいと思っています。
