この病気の治療法を見つけます

スリムな美しい少女。 Justynaは非常に壊れやすいようですが、彼女の不屈の精神と人生の勇気はうらやましいだけです。彼女はまだ22歳ですが、彼女の経験は何人かの人々と共有することができました。彼は腸疾患に苦しんでいますが、通常の生活を送ろうとしています。

潰瘍性大腸炎と共存することは困難です。強い腹痛、血液を伴う持続性の下痢（1日数十まで）、脱力感、頻繁な入院は正常な機能を妨げます。この気持ちのために
ステロイドによる治療が望ましい寛解をもたらさない場合の強さと欲求不満。下痢が悪化するにつれて、体の衰弱が続きます。病院への戻りは、自宅での短期滞在と絡み合っており、激しい下痢と疲労のために退院は実際には不可能です。

それはすべて9年前に始まりました。すべてのティーンエイジャーのように、彼女は彼女の人生の中で新しい章を始めました。新しい学校、新しい環境、そして思春期の困難な時期。感情は活気づいていた。 -私は毎日泣きました、そして、回復することができませんでした、とJustyna Dziomdzioraは言います。激しい腹痛や下痢を起こしましたが、そのような病気が多かったので、私も両親もあまり心配していませんでした。残念ながら、症状が悪化し、血が便に出ました。医者への訪問はあまり説明しなかった。多分それはストレス、多分それは痔、多分それは食中毒です。治療は役に立たなかった。

Justynaは衰弱し、彼女は学校に行くのをやめました。最後に、10日後、医師は彼を病院に紹介しました。彼女は消化器病棟に来て、診察の後、医師は潰瘍性大腸炎（UC）と診断しました。 -病院では、メサラジン、鉄、葉酸、灌漑用の点滴を与えられました-Justynaは思い出しました。 -1週間後、私は家に戻りました。 13歳の女の子にとって、入院は難しい経験です。しかし、実際には、私が覚えている限りでは、常に私の腹で何かが起こっていました。幼稚園でも、他の子供たちが食べられないので、自分で食べ物を用意する必要がありました。疝痛ではない場合、それは便秘または下痢です。緊張は腹痛と下痢に終わりました。私は涙が出て、私はあらゆる悪い言葉を取り、私は非常に個人的にけんかをしました、私は持ってはいけないものについて心配しました。私は心理学者に行きました-彼は思い出します。

入院後、ジャスティナの健康は安定した。残念ながら、数か月後、薬物の投与量の増加にもかかわらず、症状は再び悪化しました。出血と下痢はますますひどくなりました。 -私は病棟に戻りました-Justynaは言います。
-私はステロイドを得ました、しかしそれは最小の改善さえもたらしませんでした。二週間後、私は家から解放されました。トイレに行くたびに悪夢になりました。私はただ出血していた。私は痛みを感じました。トイレに行くための休憩時間をとって、ほとんどいつも寝ていました。標準的な治療は失敗しました。両親は私を再び病院に連れて行った。それから私は生物学的治療について聞きました。治療の最初の段階ですでに改善が見られました。文字通り日ごとに良くなっていきました。寛解！私の生活は正常に戻り、病気以外のことを考えることができました。 -もう一年後
セラピーを終えて気持ちが良くなりました。残念ながら、この病気はしばらくして再発しました。再び血がありました。再び病院。何をすべきか？それはどのように扱われますか？ -ジャスティナは思い出す。

検査の結果、Justynaは8週間妊娠していることが判明したため、医師の手は縛られました。 -それは大きなショックでした、しかしまた大きな幸せでした-Justynaは言います。 -病院では、妊娠中はだれも私に生物学的治療を与えないだろうと言われました。私は一ヶ月半寝ていました。ステロイドと血だらけでした。運命のひねりは、生命倫理委員会が私に生物学的治療を導入することを決定した別の病院で結局終わった。それは私の命を救っただけでなく、私の小さな娘も救いました。医師は、起こり得る副作用と治療が子供の発達に及ぼす影響について私に知らせました。私は同意しました。とにかく、私には他に選択肢はありませんでした。生物学的治療はうまくいった。私はゆっくりと回復し始めました。妊娠は正常に発達していました。コルシアは小さかったが、私の重大な健康状態が赤ん坊の喪失を引き起こした可能性があるため、医師はそれは奇跡だと説明した。なんとか。再び寛解。妊娠が終わるまでは
-ジャスティナは思い出す。

2013年10月にリリアンカが生まれました。残念ながら彼女は健康ではなかった。彼女は顔面異形症、臓器未熟、哺乳問題、低出生体重と診断されました。さらなる研究により、2p.16.1遺伝子の重複が明らかになりました。これは、発話、精神運動遅滞、顔面異形症、骨発達の遅延、免疫力の低下、社会的行動の乱れなどの問題があることを意味します。 -何が待っているのかはわかりませんでしたが、リラには健康な母親が必要であることはわかっていました。彼女の面倒を見て、彼女の最高の人生のために戦うことができるもの-Justynaは言います。

リラが3ヶ月の時、ジャスティナの悪夢が戻った。痛み、血、終わりなき下痢。関節痛や結節性紅斑も出現した。 Justynaは子供の世話をすることができませんでした。助けを求めて、彼女は胃腸科医であり、非特異性腸炎症を持つ人々の協会「ŁódzcyZapaleńcy」の会長である医師、MariaWiśniewska-Jarosińskaの面倒を見ました。 -私が常に信頼できる医師のおかげで、私は臨床試験の資格を得ました-Justynaは言います。幸福がJustynaを行動に駆り立てました。彼女はその時間を利用して、医療バイオテクノロジーを専攻するウッチ医科大学で学びました。すべてが素晴らしかった。若い母親は数年の寛解を望んだ。

しかし、人生には彼女のための他の計画がありました。別の悪化が来ました。・完全に故障した瞬間でした。もう道が見えなくなった。自分の赤ちゃんの面倒を見ることができなかったと思うと、私は落ち込んでしまいました。その時、私の医者は手術、すなわち大腸の除去と一時的なストーマの作成を提案しました。特別な貯蔵所は大腸を置き換えることでした、そして、1年後に私は消化器系の継続性を回復するための手順を受けなければなりませんでした。長い間、私はそのような考えを自分に許しませんでした。他にも生物学的療法があることは知っていましたが、ポーランドでは償還が行われなかったため、結腸切除術などの抜本的な一歩を踏み出さざるを得ませんでした。しかし、私には子供や家族がいて、自分の姿を考える時期ではないことがわかっていました。最後に、私は母親、妻、他者へのサポートでありたいと思っていました。

簡単な決断ではありませんでしたが、協会の女の子と話をして手術をすることにしました。 3か月後、私は結腸の代わりにストーマを使って手術を受けていました。 2週間後、最悪の時期が過ぎた頃、普通に食事ができました。私は美味しい夕食をとりました、そして、胃の痛みも吐き気も血の見えもありませんでした。関節痛と紅斑、すべてがなくなったと彼は言う。手術の1か月後、Justynaは体力を取り戻しました。彼女はストーマの取り扱いに熟練しており、ポーチの交換には数分かかりました。 -私はバッグを平らにする特別な下着を着ていて、タイトなドレスを着ることができました-Justynaは明らかにします。・「ウッチマニア」で働き始めました。それは私のような経験を持つ人々のための協会です。今、私は患者と何度も話し、決してあきらめてはいけないことを自分の例で示しています。

2017年の秋に、Justynaは胃腸吻合術を受けました。食事療法をしなければならないため、ストーマの場合とは異なります。 -私は生理学的ニーズを再学習しています-Justynaは言います。 -私は1日6〜7回トイレに行きます。よくなっています。慣れる必要があります。定期的に食べる。私ではなく、私が病気を制御するように行動しなければなりません。私は大学に戻ります。私たちはなんとかリリアンカをまっすぐに連れ出しました。彼女は医者たちが考慮さえしなかった大きな進歩を始めました。完全な文章で話し始め、発達的に健康な子供に追いつきます。私の婚約者との結婚式を計画しています。たぶん一年後。彼はいつも私を支えてくれた。それは良くも悪くもありました。病気は私に日常の活動を理解するように教えました。ささいなことを楽しむことを学びました。今、私は大学を卒業し、潰瘍性大腸炎の患者さんのための新薬に取り組むことを夢見ています。私は成功すると信じています。

専門家によると

MariaWiśniewska-Jarosińska、MD、PhD内科医、消化器科医、大学病院ウッチの医科大学、軍事医学アカデミー

過去10年間に、クローン病（CD）や潰瘍性大腸炎（UC）など、炎症性腸疾患（IBD）を患う患者の増加を観察しました。これらは免疫の背景を持つ病気です。それらの原因は完全には理解されていませんが、遺伝的素因と環境要因については多くのことが言われています。

ポーランドでは、NCHZJの患者数は5万人を超えると推定されています。彼らはほとんどが若者で、発生率のピークは15歳から25歳の間に記録されています。これは思春期、集中教育、専門職の選択、専門職のキャリアの開始、パートナーシップ、家族の設立、子供を持つことに関する意思決定を含む、すべての若者の生活の中で特に重要な期間です。したがって、病気の経過に応じて迅速かつ効果的に治療できることが重要です。標準的な治療に反応しない、または疾患活動性が高い患者には、生物学的治療が必要です。

最新の薬剤、例えばベドリズマブは、実際には腸内で選択的に作用しますが、ポーランドではまだ償還されていません。ポーランドでの生物学的治療へのアクセスはまだ非常に制限されています。現在、患者は最も古い世代の生物学的薬物でのみ治療を開始できます。患者の状況のわずかな改善は、治療時間の延長の可能性によってもたらされました。 CDおよびUCの生物学的療法のための薬物プログラムは、リファレンスセンターで実施されます。これは、治療チームからの適切な経験が必要であるため、完全に正当化されます。