10月に、ポーランドはいつものように、まれな遺伝性ゴーシェ病の世界的な意識を構築する月のお祝いに参加します。この機会に、世界で1万人以上のゴーシェ病患者をサポートする、ゴーシェに先駆けた次の国際社会的行動のステップが、スポーツイベントのビーグニジワルシャボで発売されました。行動は10月末まで続くでしょう。
ゴーシェに先立つステップは、まだあまり知られていないゴーシェ病に注意を引くために作成された国際的な社会的イニシアチブです。 10月-ゴーシェの意識向上月間-世界中のスポーツ活動に参加している人々は、アクションを象徴する、または手首に結びつける緑のひもで靴を結びます。これはすべて、まれなゴーシェ病に苦しんでいる人々へのグリーンなサポートのステップを踏み出し、夢を実現するために彼らを元気づけるためです。
アクションに最初に参加したのは、「ビエニジワルシャウォ」に参加したランナーで、靴ひもを結んで10 km走りました。ルート。ゴーシェチームの前のステップも実行に参加しました。イベント期間中、教育キャンペーンも開催されました。ボランティアは緑のレースとゴーシェ病に関する情報を提供し、ランナーを元気づけました。
ゴーシェの前の一歩は、すべての人の行動です
-誰でもアクションに参加できます-必要なのは意欲、緑のレースのペア、Facebookのマーク付きの写真だけです。アクションは10月の終わりまで続くでしょう-WojciechOświecińskiは説明します。これはとても簡単だ：
1-ひもを結び、足を踏み入れる
2-靴ひもの写真を撮って、＃gaucherにマークを付けます
3- fb.com/DzienChorobRzadkichで写真を共有し、グローバルイニシアチブに参加する
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希少疾患とは？ポーランドのまれな病気の診断と治療...キャンペーンの主催者は、ランニング中のランナーのように、慢性疾患を抱えて生活している人々は、弱点と限界を毎日克服し、さらなるステップを踏んでいることを強調しています。
-18年前、私は診断を聞きました-ゴーシェ病。他の人が健康で、薬を点滴するために2週間ごとに病院に行かなければならない、学校を辞め、勉強し、仕事をしなければならない、...もう合わない病院の記録を集めなければならない、ワードローブでは、私はついにその後のチェックとテストに辛抱強く耐えなければなりません。ただし、別のオプションを選択します。ここでは何もする必要はありません。できるのは私だけです。宝くじに私が非常にまれな病気に勝ったが、すでに診断されたことを神に感謝することができます。治療法がすでに存在していたときにこの病気について知ったことに感謝します。治療が完璧に機能することを感謝します。愛し、友達に会い、仕事をし、旅行し、山の中を歩き、ホッケーをし、走り、けがをし、コンサートに行き、人生を楽しむことができてありがとうございます。たぶんかなり多い！？ -ゴーシェ病と一緒に暮らしているBłażej氏は言います。
知る価値がある1882年、若い医学生であるフィリップゴーシェは、脾臓が異常に大きくなっている32歳の女性で発見された以前は知られていない病気について説明しました。しかし、このまれな病気は1960年代まで完全には理解されていませんでした。ゴーシェ病は、最も一般的でまれなリソソーム障害の1つです。 5万人に1人が罹患すると推定されています。これは特に東ヨーロッパの住民に一般的であり、理論的には約700人のポーランド人に影響を及ぼし、そのうち70人以上しか診断および治療されていません。この病気は、体内に自然に存在する物質である脂質を分解する酵素の不足によって引き起こされます。未分解の物質が蓄積します。脾臓、肝臓、さらには骨髄で、それらを破壊し、障害を引き起こします。 30年前までは致命的な病気でした。
-今日、治療のおかげで、影響を受ける人々は活動的で、肉体的に、専門的にそして家族志向です。彼らは通常の生活を送っていますが、この病気は依然として彼らに、特に社会的性質の制限を課しています。ほとんどの人や医師が経験したことのない病気について率直に話すのは難しいです。一見してそれが完全に見えなくなるほど。そのため、ポーランドで3回目となる、ゴーシェ社の社会的および教育的キャンペーンに先立つステップを開始します。これにより、「慢性遺伝病」を思い起こさせる個人のタブーやステレオタイプを簡単に破ることができます。共有。
重要www.nadziejawgenach.plでの希少疾患に関する詳細情報
ゴーシェに先立つステップ-www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
ポーランドでのキャンペーンの主催者は、まれな疾患の治療のための全国フォーラムとゴーシェ病の家族の協会です。
この訴訟の戦略的パートナーは、サノフィのGenzymeです。
アクションのパートナーは、Biegnij Warszawo 2015、HASAO Show Dance＆Cheerleaders、Internatonal Gaucher Dayです。
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