2019年2月29日はまれな病気の日として祝われます。世界中で、それらは人口の6パーセント、すなわち3億人に影響を与える可能性があり、これはポーランドでは約250万人の患者に相当すると推定されています。ポーランドの祝賀行事の期間中、その日、患者と意思決定者は、昨年の出来事だけでなく、環境への期待が長年見られている希少疾患の国家計画についても話し合います。または参照センター。
希少疾患デーのポーランドのお祝い
希少疾患の日のポーランドのお祝いの一環として、会議と午後の統合および教育会議が計画されています
- 11:00-ŁazienkiKrólewskie（Palace on the Isle）での会議
ポーランドでの希少疾患デーの今年のお祝いの間に、希少疾患の治療のための全国フォーラム「孤児」とポーランドのフェニルケトン尿症患者協会「アルス・ビベンディ」によって組織された、過去1年間と治療へのアクセスの進歩をまとめた式典会議が開催されます。午前11:00にŁazienkiKrólewskie（島の宮殿）で始まる会議には、患者組織のリーダー、専門家、意思決定者などが出席します。保健大臣。 Maciej Szumowski。
- 16:00-患者と社会のための意識と教育の会議-Mysia 3
午後には、すべての利害関係者を珍しい文化デーの第2版に招待します。 Mysia 3.患者コミュニティの代表者、医師、意思決定者のプレゼンテーションとは別に、珍しい病気に関する音楽パフォーマンスと写真展が開催されます。それはまた、患者とその親族に会うユニークな機会でもあります。
>>>世界希少疾患デーのお祝いに関連するイベントの詳細なプログラムは、こちらから入手できます。
まれな疾患-診断が難しい、知識と情報が不足している、治療へのアクセスが制限されている
希少疾患は、遺伝的に決定された非常にまれな疾患であり、慢性および重篤な経過をたどり、主に小児期に現れますが、それだけではありません。まれな病気とは、10,000人中5人以下の人が罹患する病気です。人。 6,000近くあると推定されています希少疾患は、しかし、医学の進歩に伴い、このリストは増え続けています。多くの珍しい病気の原因は今日まだ不明です。これらはほとんどすべての遺伝的に決定された疾患ですが、自己免疫または癌性の基礎を持つものでもあります。
-患者や医師の間での珍しい病気についての知識はまだ不十分です。これは、その希少性だけでなく、難しさも原因です
適切な診断を行う上で。診断方法と長年の研究が進むにつれて、このトピックの知識ははるかに大きくなっていますが、重症度と慢性の性質、そして高価な診断と治療のため、これらの疾患は現代医学にとって依然として大きな課題です-ポーランド患者連盟のスタニスワフマイコウィアク会長は述べています。これらの疾患はほとんどの場合子供に影響を及ぼし、多くの場合、身体的および精神的障害の両方につながり、多くの場合死に至ります。ポーランドの患者は、迅速かつ正確な診断を得ることが困難であるだけでなく、この分野での不十分な研究、少数の既存の治療法、および償還中のそれらへのアクセスの制限に関連する大きな問題に直面しています。さらなる課題は、資格のある専門家やセンターに到達することの難しさ、ならびに社会的な拒絶と孤立の頻繁な感情に関連しています-彼は付け加えます。
全国希少疾病計画-まだ待っている患者
数年前からポーランドの患者は、政府による最終承認と、希少疾患に関する国家計画の実施を待っていました。これには、国として、2008年6月に欧州議会とEU理事会が決定した義務があります。
-患者、医師、意思決定者の共同体によって共同で作成された文書が保健省での最終協議の段階にあったとき、私たちは2019年に希少疾患のための国家計画の採択を期待していました-国立孤児フォーラムの会長、MirosławZielińskiは言います。残念ながら、2019年は予想された変更をもたらしませんでした。この計画は、閣僚理事会の常任委員会に提出され、いくつかの省庁からのマイナーなコメントがあったことがわかりました。同氏はまた、この計画ができるだけ早く採用され、実施されることを期待しています。
-国家希少疾病計画によってもたらされる最も重要な変更は、希少疾患の定義であり、これはEUで採用されているものと同じです。希少疾患を健康の優先事項として認識し、それらを保健大臣の関連規制、参照センターのネットワーク、希少疾患の登録に含めること、および償還法で規定されている多基準意思決定分析（MCD）モデルに基づいて希少疾患専用の薬剤の評価モデルを変更することも重要です。 -これらは計画によってもたらされる次の変更です-ミロスワウ・ジエリスキを要約します。
