と題されたレポートポーランドの嚢胞性線維症協会の後援の下で開発された「ポーランドにおける嚢胞性線維症の患者のケア。現状と改善のための推奨事項」。この文書は、ポーランドでの嚢胞性線維症治療の不十分な結果の原因を分析し、是正策を推奨しています。詳細をご覧ください！
嚢胞性線維症治療のポーランドのシステムとその赤字について
嚢胞性線維症の患者に対するポーランドのケアシステムは、非常に分散しています。この事実の結果、いくつかのセンターでは患者の数が不足し、学際的なチームを構築して経験の継続性を維持するのに十分です。
ポーランドの医療システムには、嚢胞性線維症などのまれな疾患を治療するための適切な能力を備えたリファレンスセンターを確立するための正式なソリューションがありません。
重要な問題は、嚢胞性線維症治療センターのインフラが不十分であることです。 CFの治療を成功させる鍵は、患者の相互隔離の状態でのみ可能である呼吸器の交差感染の防止です。そして、これは、患者が混雑した待合室ではなく、別の部屋で医師や他の専門家による診察を待つルームインシステムで、個別の衛生設備を備えた1人用の病室でのみ実現できます。嚢胞性線維症の効果的な治療のためのそのような状態は、ポーランドで唯一のセンターを持っています-小児病院の嚢胞性線維症治療センターDziekanówLeśnyにあるワルシャワの子供たち。ハブ博士。ドロシーサンズ。
成人向けセンターはありません
同様に重要な問題は、18歳以降に小児センターのケアを離れなければならない成人専用の嚢胞性線維症治療のための専門センターがないことです。ポーランドの3つの病院だけが、そのようなセンターの要件を部分的に満たしています。
おすすめの商品やサービスはありません
ポーランドでの嚢胞性線維症治療の悪い結果は、償還された薬剤技術、特別な栄養用途のための製品への不十分なアクセスによっても影響を受けます。
専門的な理学療法治療。特に、抗生物質の吸入の薬物プログラムは、潜在的な受益者のグループを制限する非常に制限された資格条件を持っています。
ポーランドでは、病気を引き起こす特定の種類の突然変異に特化した標的療法へのアクセスもありません。償還されない医薬品、特別な栄養用途の製品、および理学療法の費用は、病気の子供の両親に負担をかけます。
年間ベースで、総費用-ケアを提供する必要性に関連する親の専門的活動の必要な制限の費用（間接費用）を含む-場合によっては、最大100,000 PLNに達することがあります。
包括的で調整されたケア
嚢胞性線維症治療センターの最適な治療基準と要件は、欧州嚢胞性線維症学会によって2005年に策定および説明され、その後数回補足および更新されました。これらの文書は、ポーランドでの嚢胞性線維症治療の有効性を改善することを目的とした行動を推奨するための実質的な基礎です。
推奨事項の主要部分は、嚢胞性線維症患者のケアシステムのすべての参加者間でのタスクの正確な分割の形での調整された包括的なケアの組織に関するものです。
各タイプのセンターは、特定の診断および治療の要件を満たし、明確に定義された構成と経験を持つ集学的チームを採用する必要があります。各嚢胞性線維症治療センターは、継続的な品質改善システム（認証、知識の補充、治療結果の監視と公開）と共通の情報システムに基づいて運営されなければなりません。
推奨事項はまた、国際科学学会のガイドラインに従って、償還された抗生物質療法および標的療法を含む、最適な薬理学的治療へのアクセスの改善に関係しています。
在宅ケアもまた、看護師の関与や理学療法の償還を必要とせずに静脈内在宅抗生物質を使用する可能性のおかげで強化されるべきです。
上記の推奨事項の導入は、嚢胞性線維症のポーランド人患者の将来を根本的に変える可能性があります。 10年か15年だけでなく、カナダでも25年以上戦うことができることが知られています。
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