ファブリー病は、欠けている酵素を体に供給することで効果的に治療できる数少ない稀な病気の1つです。治療はすべてのEU諸国で利用可能ですが、残念ながらポーランドでは利用できません。ポーランドのファブリー病患者は、14年以上にわたって命を救う治療法を利用しようとして失敗しています。彼らは見えない。彼らは隠れることに苦しみ、激しい痛みの中で生活し、進行性腎不全、脳卒中の繰り返し、心臓や消化器系の障害に苦しんでいます。適切な治療が彼らの寿命を大幅に延ばし、彼らが活動的であり続けることができるという事実にもかかわらず、彼らは時期尚早に死にます。彼らはついに気づかれたい！したがって、新しい全国キャンペーン「ファブリー-燃える問題」の一環として、彼らは厚生労働大臣に酵素補充療法の償還を求める請願の署名を温かく訴え、収集します。
-特に病気の進行を止めることができる治療法があることを知っている場合、致命的な文章で生活することは非常に困難ですが、それは患者には利用できません-全国的な啓蒙キャンペーンの開始者であるファブリー病家族協会の会長であるアンナ・モスカルを強調しますファブリー病に特化した「ファブリー-焼ける問題」。
ファブリー病に関する全国的な啓蒙キャンペーンが開始され、その一環として、患者は保健大臣への請願を準備しました。
-一方では、非常に幸運です。ファブリー病は、成功裏に治療できるまれな疾患の1つであるためです（まれな疾患の5％だけで、薬には有効な薬があります）。彼女は、その後の意思決定者への激しい要求にもかかわらず、患者を助けることができる治療法は、彼らにとって何年も利用できなかったので、ほとんど幸せに任されていません。
燃焼の問題は助けを求める叫びです。喫煙者は、患者がすぐに治療を受けないと、早期に死亡するリスクがあるためです。喫煙はまた、手足を「火傷」する感覚が最も一般的であり、神経系の関与に起因する疾患の非常に重篤な症状であるためです。
ファブリーって誰？
ファブリー病の人は、体の脂質の一部を分解するアルファ-ガラクトシダーゼ酵素の産生に関与する遺伝子に欠陥が生まれて生まれます。その欠乏はこれらの脂質を多くの組織や臓器に蓄積させます。これは、次に、身体の個々の臓器の非常に深刻な機能障害を引き起こします。最初の症状は数歳の子供で顕著です。症状のいくつかは、より一般的なリウマチ性、心臓性または神経性の状態に非常に似ているため、ファブリー病の診断には多くの場合数年かかります。この間、他の臓器が損傷します。治療が早期に開始されない場合、患者は腎不全、重度の心血管合併症、および神経系への進行性損傷を発症します。患者は複数の脳卒中、心臓発作、深刻な不整脈に苦しんでいます。末梢神経の障害は、激しい痛み、難聴、消化器系の多くの障害を引き起こします。
-残念ながら、何年にもわたって医師の診療所を何度も訪れた後、正しい診断を行ってもほんの一瞬救済しか得られません。医者が治療を提供することができないとき、失望、後悔、無力、そして途方もない恐怖が起こります。患者が治療がすべてのEU諸国で利用可能であるがポーランドでは利用できないことを知ったとき、怒りの感情もあります-アンナ・モスカルを強調します。
もう待てない
ファブリー病の家族協会には約70人の会員がいます。ポーランドではすべての患者の人口が多いと推定されていますが、残念ながら診断が難しく、適切なレジストリがないため、正確な数を提供することが困難です。
-ファブリー病の人は見えません。意思決定者は私たちを見ていない、社会は私たちを見ていない。ファブリー病は、外見の特徴として現れる疾患ではありません。病気は健康な人のように見えます。しかし、体内では蓄積された「毒素」によって毎日その体が破壊されています。彼らは、想像もできないほどの痛みとともに生きています。ファブリー病の家族の協会の会長であるアンナ・モスカルは、彼らのほとんどが正常に生活し機能することができるという事実にもかかわらず、彼らは時期尚早に死にます。
病気の遺伝的根拠のために、家族全員が苦しみます。ヴロツワフの家族の1人の場合、これらは2人の兄弟、母親、祖母、叔母、そして彼女の息子です。この事実は、一方では診断を容易にし、他方では通常の生活を困難にします。これらの問題にもかかわらず、患者はあきらめません。酵素療法を得るための努力は数年にわたって行われてきた。
今年、協会は「ファブリー-火事の問題」キャンペーンを開始しました。そのキャンペーンの下で、厚生大臣に宛てた特別な請願が開始されました。
-これが最後のチャンスです。私たちはもう待つことができません-ファブリー病に苦しんでいる人々の娘、姉妹、孫娘であるアンナ・モスカル協会の会長を強調します。 -多くの患者はすでに治療を受けることができるという希望を失っています。一部の患者は海外に行くことを決め、一部の患者は欠陥のある遺伝子を伝えることを恐れて家族を始めないことを意識的に決めました。この病気は患者の体に大混乱をもたらし、彼の人生を変え、計画を検証します。治療法は手元にあり、欧州連合全体の患者によって長年使用されてきましたが、ほとんどのポーランド人の患者は治療を受けず、通常の生活を送る機会がありません。 「Fabry-Burning Problem」キャンペーンは私たちの助けを求める叫びです。ファブリー病の患者は、正常に生活し機能したいと考えています。それらをしましょう-白雲母を訴えます。
-酵素補充療法は私たちの唯一のチャンスです。十分早い時期に発症すれば、病気の進行をほぼ完全に止め、症状を最小限に抑えることができます。協会のメンバーであるPabianiceのEwaは説明しています。
ウェブサイトwww.petycjeonline.plで、「ファブリー病患者の酵素補充療法へのアクセスを確保するよう保健大臣に訴えます」というスローガンの下に請願書があります。
-ファブリー病患者の運命に無関心ではない人なら誰でも署名できます。もちろん、治療を償還する決定は大臣にかかっていますが、この病気の社会的認識と私たちの努力のサポートは私たちにとって非常に重要です。すべての声、すべての署名は私たちを目に見えるものにします。患者として、人々として。私たちは普通の人、娘、息子、母親、妻、夫であり、ただ生きたいだけです。 -ヴロツワフのクシシュトフ協会のメンバーに上訴する。
知る価値がある
無関心ではなく、ここに請願書に署名してください！
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