パーキンソン病との生活は悲しい必要はありません

パーキンソン病と一緒に暮らすことは悲しいことである必要はありませんが、長期間症状を示さない状態の1つです。ゾッと。彼はつま先のように静かに立ち上がるが、毎日何かを取る。気になるのは、アパートの鍵がどこにあるか覚えていない、または何度も台所に行くということです。後でだけ心配し始めます...

パーキンソン病との生活-ヤドヴィガポーウォフスカマチャイェクは2009年9月に彼女について学びます。彼女は44歳で、4人の子供と1人の夫が育っています。これはジャドヴィガが自分と夫のためにより多くの時間があると思った瞬間です。旅、喜び、人生の味わいがあるはずです。しかし、誰かか何か、あるいは多分盲目の幸運-別の未来を計画しました。

-私たちは妻の奇妙な減速について心配していました-Wojciech Machajekを思い出します。・体の左側に脱力があります。毎日30分ほどかかる日常の活動は、永遠に引きずられていました。妻は今すぐ出発するのか、すぐに出発するのかを決めることができませんでした。すべてがファジーで中断されました。それでも家に4人の子供がいるので、いつも慌ただしい人がいます。

最初の不安な兆候

血液検査は何も悪いことを示しませんでした。しかし、長い間ジャドビガに会っていなかった医者の友人は、彼女に何かが変わったことに気づきました。神経科医とのいくつかの相談の後、ジャドヴィガは検査のために病院に行きました。

-人でいっぱいのエレベーターで診断を聞いた-Wojtekは言います。医師は状況を無視し、私たちの家族の誰かがパーキンソン病にかかっているかどうか尋ねました。私は無言でした。しばらくして、私はノーと言いました。 -私もかなり珍しい方法で自分の病気について知りました-ジャドヴィガは言います。 -私は画面の後ろでパジャマに着替え、看護師は私の状態について自由にコメントしました。「見て、とても若く、4人の子供、ここはパーキンソンです。」そして、私は教皇ヨハネ・パウロ二世がそれに苦しんでいたこの病気について知っていました。

パーキンソン病の生活の質は治療を改善します

彼女の状態は大幅に改善しました。彼女は仕事に戻った。彼女は毎日車で20 km移動し、学校と教育センターに向かいました。パーキンソン病の発症は、よく選ばれた薬で正常に機能できるため、「ハネムーン」と呼ばれることがよくあります。しかし、5〜6年後、患者はますます多くの薬を服用する必要があり、彼は体力を失い、集中的なリハビリを受ける必要があります。

-気づかなかった。今では、診断が下された直後にリハビリテーションを導入すべきであることがわかりました-Wojtekは言います。 -それはあなたが徐々にあなたのすべての筋肉のコントロールを失う病気です。顔の弱った筋肉は彼女の表情を変えます-彼女はマスクのような表情がありません。私たちが教皇ヨハネ・パウロ二世の手に覚えている白いハンカチは、ほとんどの人がよだれに苦しんでいるので、患者の間で共通の光景です。 -しかし、口の中の唾液の欠如はさらに厄介です-ジャドヴィガを追加します。 -一部の人々はまたスピーチを悪化させました。彼らはだんだんはっきりと話さなくなり、今までよりも柔らかくなります。私はそれを持っていません、私は生涯合唱団で歌ったので、私は教師であり、私のスピーチ器具はよく発達しています。

朗報です！

2017年5月1日から、進行したパーキンソン病の輸液療法が薬剤プログラムの下で償還されます。患者は無料のレボドパ/カルビドパジェルを受け取ることができます。薬は特別なポンプを使用して経腸注入として投与されます。これは、薬物治療に反応しなかった、または脳ペースメーカーを埋め込むことができなかった患者の生活の質を伸ばして改善する絶好の機会です。

パーキンソン病のリハビリテーション

パーキンソン病患者のための優れたトレーニングは...太極拳です。バランスを保つ方法を教えるだけでなく、すべての筋肉群を動かします。また、適切にエクササイズを行うには集中力が必要なので、脳にとっても優れたエクササイズです。

-私はクラクフの中国人が私のために特別に準備したハーブの混合物で自分をサポートしています。私の教授は毎日
ゲント（ベルギー）のクリニックで受診し、月1回クラクフに来ます。私はこれらのハーブを2年間飲んでおり、それらが私を助けると確信しています。

ジャドヴィガは、何を言いたいのかと思っているように、文章の途中でフリーズすることがあります。彼女は自分の言いたいことを知っていますが、パーキンソンはそれを許しません。幸いにも、Wojtekはいつも彼女と一緒にいて、すべての文を終えることができます。

ジャドビガが2年間低用量の薬を服用していて、彼女の状態が安定していることは大成功です。 -それは彼が人生に目的を持っているという事実にも影響されています。 5年前、私たちはパーキンソンズ財団を設立しました。これはフルタイムの仕事ではありません-やらなければならないことがたくさんあるので、私たちは常に仕事をしています。 Wojtekはひげを伸ばし、経口薬に反応しなくなった患者、または服用できなくなった患者がNational Health Fundからの支援を受けると、ひげをカットすると約束しました。ポーランドでは、小腸に直接投与できるduodopaと呼ばれる薬物と、皮下投与される60人用のアポモルヒネのたった25人の患者に対する償還についてです。そのようなケースで現在提案されている脳深部刺激-年齢や認知症のために-は、すべての患者のためではありません。最大の問題は、現代の治療法を利用できないことです。たとえば、食道の筋肉が弱くなると、薬物を飲み込むことが大きな問題になります。世界では、そのような状況でタブレットはパッチに置き換えられていますが、ポーランドでは償還されておらず、月に数千ズロチの費用がかかるため、平均的な人はそれらを購入する余裕がありません。

パーキンソン病の最初の症状

私たちのほとんどはそれが何を意味するのかを知りません。ジャドヴィガはいつも嗅覚が弱く、4人目の子供を出産した後、彼女は完全にそれを失いました。数年後、彼女はこれが発症する疾患の最初の症状であることを発見しました。それは慢性便秘と似ています-彼らはまた、他のより明白な症状の前にも起こります。この病気では何でも起こります。患者さんが服用している薬には、悪夢などの副作用があります。彼らが遭遇したすべての銀行で買い物中毒、性中毒に陥り、ローンを受けた人々がいます。パーキンソン病のほとんどの人はうつ病に苦しんでいます。多くの場合、自分自身もその親戚もそれを認識していません。

パーキンソン病の約600人がマチャイコフが住んでいるルブリンに住んでいます。多くは体調が良く、財団が提供する無料のリハビリテーションクラスに参加できます。

-彼らは来ません-ジャドヴィガは言います。 -私たちはしばしば3〜4人のグループで練習します。彼らは授業の後でとても幸せですが、次の人には来ません。テレビの前に座ってみんなに「病んでいる、放っておけ」と言う人もいる。私もそうです。何かを変えたいのですがどうすればいいのか分かりません。パーキンソンは私が何をするかを決定します。私たちは三角形に住んでいます。朝は夕方にコンサートに行きたいのですが、やっぱりできないんです。しかし、私は戦います。

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