そのような薬はありますが、誰もが使えるわけではありません。原発性進行性多発性硬化症（MS）の治療に使用される薬剤による治療の1年間の費用は200,000です。 MSに苦しんでいるワルシャワの若い弁護士Wiktor Czeszejko-Sochackiは、薬が償還リストに含まれるように闘っています。
「彼は酔っているか...」
「...彼はより強いものをとるか、彼は病気です」-息子の不安定な歩行を見て、ウィクトールの両親は疑問に思いました。それは1999年で、高校の卒業が近づいており、ウィクトールの足は非常に頻繁に彼のバランスを失っていました。「犯人」は薬物ではありませんでした。アルコールもアルコールも。
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-私はプライマリプログレッシブMSを持っていると聞いて、無関心にそれを取った-Wiktorは言います。 -ある種の神経疾患であることがわかっていましたが、当時は興味がありませんでした。その時私は思った：何のために？結局のところ、私はこれまでにしてきたことすべてを行うことができました。走るだけが悪かった。しかし、私は走ることが好きではなかったので、少し後悔しました。その上、私はMSも持っている私の母を見ていました、そして私は考えました：彼女は彼女の脳に1億の炎症性病巣があり、普通に歩きます、私はどういうわけか「病気が少ない」と思いますか？
体が自分自身を破壊するとき
多発性硬化症（MS、ラテン語の硬化性多発性硬化症）は、免疫系の細胞が神経系の独自の構造を攻撃し、実際に神経のミエリン鞘を破壊する慢性の自己免疫神経疾患です。その結果、神経自体の構造と機能が損なわれます。炎症はさまざまな場所で発生するため、MSはさまざまな時期にさまざまな臨床症状を示します。
ほとんどの患者はいわゆる再発性寛解型MS。これは、フレアアップ（軽度から歩行不能までの範囲で重症度が異なる）の期間と、疾患が部分的または完全に解消したときの寛解期を特徴とします。悪化するたびに、患者はますます身体障害者になります。数年後、再発は減少しますが、患者はもはや独立して機能することができなくなります。病気のこの第2段階は次のように呼ばれます：二次進行型。
3番目のタイプのMSは、Wiktorが苦しんでいるものです。プライマリプログレッシブです。この用語は、患者が再発するのではなく、時間の経過とともに悪化して障害につながる神経学的症状をすぐに発症することを意味します。専門家によると、それは治療が非常に難しいため、MSの最も深刻なフォームです。
杖からベビーカーまで
ワルシャワ大学法学部での研究の最初の数年間、ウィクトールは驚異的な道を歩みましたが、まだ足を踏み入れていました。 -医師から、炎症が起こらないように自分を治さなければならないと言われました。だから私はインターフェロンとステロイドを服用し始めました-Wiktorは言います。
2003年、ウィクトールはミトキサントロンを1回服用するためにスイスにも行きました。これにより、病気の初期段階でのMSの発症が妨げられました。なぜ1回分？ -この薬は一生に一度しか服用されないためです。別の入院は死につながる可能性があるとウィクターは説明します。
「スイスの治療」は実際に非常に良い結果をもたらし、ウィクターは5年間ほとんどMSを持っていることを忘れていました。しかし、病気が「睡眠」の期間の後に戻ったとき、それはウィクトルの生物を増加するペースで併合し始めました。炎症の新しい焦点はありませんでしたが、古いものはますます「大混乱」を起こし始めました。幹細胞の3回の移植を含む新薬と治療法は機能しませんでした。ウィクターはもはや自分で動くことができませんでした。彼を支えていた補助装置は急速にどんどん安定してきました。
-最初に杖を使い、次に歩行器-バルコニーを使いました。帯状疱疹になり、すべての動きが痛みを引き起こしたとき、私は車椅子に切り替えるしかありませんでした-Wiktorが言った...ちょっと思い出を一時停止しました...-ちょっと待ってもらえますか？ -彼は尋ねる-私たちは少し後でさらに話します、私はただ車椅子からベッドに移動しなければなりません。私はすぐに疲れます…-Wiktorに警告します。
車椅子に切り替えると......
Wiktorです。38歳。彼は6年前に車椅子に乗り換えましたが、夜通しではありませんでした。それが徐々に起こったので、彼はこの変化の突然に心を傷つけられませんでした。現在、Wiktorはセミアクティブな車椅子を使用しています。 -私の手は、完全にアクティブな車椅子には弱すぎます。一人では歩けません。私が持っているものは、自分の能力にぴったり合っています。たとえば、背もたれが高くなっています。バランスが取れないので大事です。高い背もたれがなければ、車椅子からすぐに脱落していたでしょう-Wiktorは説明します。
彼の筋肉をMSに最適な状態に保つために、ウィクトールは毎日トレーニングをしています。月曜日から金曜日まで理学療法士と一緒に、週末だけで。運動はまた、痙性痙性筋収縮の数を減らすのに役立ちます。いいね…-よし、告白します。私はタバコを吸います。ニコチンは筋肉をリラックスさせます。ご存じのとおり、車椅子で移動する人にとって、この「パイプのために出かける」ことは、他の多くの通常単純な日常の活動と同じように、完全なロジスティック操作です-Wiktorは笑います。
ウィクトールは彼の手に握り反射を持っています（朝、「最初は少し弱い」）、彼は自分で食べ物に対処しますが、彼自身が冗談を言っているように、重いマグカップにつばに注がれたお茶は確かに注がれます。彼は洗濯の助けを必要としています：理学療法士または彼のガールフレンド、彼はしばしば彼と一緒に掃除するだけです。 Wiktorは神経原性膀胱に問題がないため、カテーテルを使用していません。トイレでは、誰かがトイレに着替えるのを手伝わなければなりません。夜、パートナーを起こさないために、彼女は単に「アヒル」を使用します。
-そのような友人との会議のために、突然私は飛び出さなくなります-Wiktorは言います。 -一人で車を運転することはできないので、まず障害者のニーズに合わせた場所を見つけ、次にそこに連れて行ってくれる人を探す必要があるからです。私を車に乗せ、シートベルトを締めてから降ろさなければならない-Wiktorは言います。
いつもの「映画旅行」でも問題です。 -画面の真正面にある「車椅子ユーザー」のためのこの特別なゾーンに座りたくありません。正確に見ることができず、脊椎が頭を引き裂くことで痛いからです。 Wiktorは、たとえばトイレに行きたくなったときに離れるのに問題がないように、少し離れた場所を探しています。
移動に問題のある弁護士
ポーランドに25℃の直行便がある場合、ウィクトールが最善を尽くします。これは、生物が温度を含む天候の変化に激しく反応するこのグループのMSの人々がいるためです。イタリア、スペイン、フランス南部-MSがほとんど見られないヨーロッパの地域です。熱と太陽に好意的で、体がより多くのビタミンDを生成し、MSに有益です。ウィクトールはこれらの領域をより頻繁に訪れ、場合によっては永続的に移動しますが、障害は次のとおりです。だけでなく、家族や職業の状況。ウィクトールは、「お父さんに病気の足がある」理由をまだ理解していない最愛の5歳の娘である愛と専門職によってポーランドに留まっています。
Wiktor Czeszejko-Sochackiは弁護士です。 SMは、ワルシャワ大学での研究を完了し、法学博士号を取得したパリ大学パンテオン-アサス校からフランス、ヨーロッパ、および国際商法の法学位を取得することを妨げませんでした。彼は民事、商業、破産、著作権、メディア、インターネット、外国人法を専門としています。
ウィクトールは自身の法律事務所を運営し、他の人と協力していますが、彼の病気のため、それは別のロジスティックな課題です。第一に、弁護士はほとんどの場合、顧客と直接会うことによって、しばしばオフィスの外で、顧客の敷地内または町の外で対応するためです。 Wiktorはモバイルではないため、これらの要件に適応できないことがよくあります。
-その上、オフィスだけでは7〜8時間は働けません。私は時々乳母車から降りなければなりません、横になるかトイレを使うだけです。だから私は主に自宅で働いています-Wiktorは説明します。その日の綿密な計画により、彼は社会活動に参加することもできます。そして、1つはWiktorにとって特に重要です。それは…
... MSから5,000人を救うことができる薬
Wiktorはラッキーです。彼はすでにオクレリズマブの4回のうち3回（点滴により）服用しました。これはBリンパ球の表面にあるタンパク質に結合し、それらが神経ミエリンを破壊するのを防ぐモノクローナル抗体。
オクレリズマブは、MSの治療に使用されます：一次進行性および再発寛解。ただし、すべての患者がこの薬を購入できるわけではありません。年間治療費は200,000 PLNです。
Wiktorは、保健省の見解では、多発性硬化症に苦しむ人々の利益のために活動している非政府組織が、償還された薬のリストにオクレリズマブを含める必要があることを支持しています。彼らは共同で患者の権利オンブズマンのサポートを求め、数千人の患者によって署名された省に上訴を送りました、薬物の償還に関していくつかの議会の質問がありました-これまでのところ役に立たない。大臣はまだためらっていて、次の償還リストの発表がまもなく行われます。
-大臣さん、薬物は高価ですが、恐ろしくはありません。結局のところ、国家予算による生活費は、SMのために身体障害者になり、働けず、社会的支援を使わなければならない5,000人の方が高くなります。特にMSは、いわゆる20代から40代の若者を主に冒しているため、生産、専門的に活動し、州の予算を税金で満たす。あなたの署名の1つである大臣は、州の費用を軽減し、数千人に健康と通常の生活の機会を与えることができます-Wiktorは上訴します。
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