私の物語：MSにもかかわらず毎日が意味のある方法で生きる

若々しい姿、ブロンドの髪と表情豊かな目。私たちが目を引くのは、職業別ジャーナリストのPawełGąskaと、個人的に10年間予測不能で不治の病気であるMS（多発性硬化症）に苦しんでいる男性です。

彼は自分で診断を下した-MS、または多発性硬化症、彼が診察した医師たちは彼の倦怠感について異なる考えを持っていた。すべては、病気の一般的な症状の1つである虹彩炎から始まりました。しかし、それは眼科医も神経科医もより深い研究をするように説得しませんでした。関節炎、脊椎の変性-これは最初の医学的診断でした。その後、別のアイデアが浮上しました-重症筋無力症、一定の疲労と骨格筋の著しい衰弱を特徴とする疾患。 -私の兄弟が多発性硬化症に苦しんでいるという情報でさえ、医師を正しい方向に導いたわけではありません-Pawełは言います。 -1つの家族に2つの硬化症？それは不可能だと彼らは言った、そして私は5年間様々な病気の治療を受けたが、もちろん効果はなかった。そして世界では、MSを持つすべての人の家族が神経系の治療を受けています。私たちと一緒ではない。

最後に、いくつかの診断：-脳腫瘍またはMS

4年前、パウェスは顔面筋麻痺を患っていました。彼のまぶたは垂れ下がり、彼の顔はバットマンコミックのジョーカーの笑顔のように閃きました。彼が遭遇した神経科医は、「多発性硬化症か脳腫瘍か」というブッシュの周りを打つことはしませんでした。彼は遅滞なく受け入れられました。調査の後、パウェーにMSがあることが判明しました。彼は喜んで医者を抱きしめた。彼は奇妙な顔でパウェーを見て、脳腫瘍よりMSの方がいいと聞いたとき、彼はただ微笑んだ。 -当時、私はMSと一緒に暮らすことはそれほどひどくないと単純に信じていました-Pawe Paは言います。 -結局のところ、私の弟は15年間病気であり、彼は何とか管理しました。私もなります。しかし、現実は違うことがわかりました。まず、家族の家に何年も住んでいないので、兄弟の生活を毎日見ませんでした。そして彼自身は病気の困難についてほとんど話しませんでした。彼は少し能力が低かった、悪化したが、機能した。私はそれがそれほど単純ではないことをすぐに知りました。医師はパウェーに話しかけませんでした。誰が病気が何であったか、それがどのように進行するか、どのようにそれと一緒に暮らすか、どのように治療するか、将来の可能性は何であるかを説明しませんでした。現実がきしむ。診断はありましたが、治療の夢しかありませんでした。薬を待っている人々のリストは長く、パウェーは列の最果てでした。彼は当時35歳でしたが、彼はインターフェロン治療には年を取りすぎていること、そして彼はまだ見栄えが良いことも知っていました。病院の医師の一人は、「あなたはうつ病過ぎてインターフェロンによる治療ができない」と述べた。 -チャンスがありません。

医者は私を拒否しました、私は自分を救う必要があります

-私は、病院を出た直後に、この病気の最初の意識的なエピソードを経験しました-パウェーを思い出します。 -足と腕の使用を失い、何も見えませんでした。私は自分の尊厳を保つためにベッドに横たわっていました。ステロイドを与えられたので、2週間後にベッドから出ることができました。最悪は終わったようです。しかし、病気は手放しませんでした。彼女は路上でまた一撃を加えた。 Pawełは舗道に落ちました。彼は通行人の助けを借りて集まった。彼はすぐに医者のところに行きましたが、彼女があなたがそんなに短い時間の間に2回の再発をすることができなかったのは偶然であると彼女は言いました。繰り返しになりますが、ステロイドの投与量と、最後に再発の回数を減らす薬剤である酢酸グラチアラマーによる2年間の治療の資格。 -2年が1、2回経過した-Pawełは言います。 -私は以前にインターフェロンによる治療を受けていなかったので、彼女は私の治療を延長しないと医師は言った。国家を犠牲にして2年間に及ぶ非常に費用のかかる治療が無駄になりました。次はどうする？しかし、それは私以外には興味がありませんでした。私は医師と病院とで別れを告げました。私は2年間自分で治療しています。私はメーカーから寄付という形で薬を受け取っており、私は面倒な質問に答える時間と忍耐力のある医師から個人的に面倒を見ています。年に一度、私が持っている療養所に行きます凍結療法治療。毎日私はエアロバイクで運動し、いわゆるオール。

息子とハイキングに行けなくなった

Pawe Paは毎日時間と競争しています。彼は自分自身のために戦うことに非常に熱心で、彼が車椅子に座らなければならないか、ベッドから出られない瞬間を遅らせます。 -SMは夢を取り去り、人生計画を検証し、無力感のますます厳しい輪に男を閉じ込めます-Pawełは言います。 -毎年、息子と一緒にハイキングに行きました。終わりました。私たちはクラクフの隅々を散策するのが好きでした。終わりました。私はアクティブな人から、多くの状況で他の人の助けを必要とするパッシブで待っているラメに変わりました。どれだけの期間、完全に機能させることができるかわかりません。私の病気は文です。いつ実行されるかは誰にもわかりませんが、待機は困難です。すべてをあきらめたわけではありません。

多発性硬化症は私に特定のライフスタイルを課しました

Pawełには2番目の障害グループがありますが、ジャーナリストとして働いています。病気は制限を課しますが、雇用主は病人のニーズを理解しています。 Pawełは休暇がより長く、勤務時間も短く、毎年経済的支援を受けています。 「私は私の後ろに大きな辞任をしました」と彼は言います。 -私は精神的鬱病に陥り、本当のことを言いたくて諦めたかった。幸いなことに、私の運命に無関心ではない人々のグループがありました。私のために行動し、自分のために戦うために動員したのは彼らでした。もちろん、それは損失なしではありませんでした。友人や知人のリストが短くなり始めたときの状況をひどく覚えています。その上、MSは脳腫瘍よりも優れた疾患であるという私の楽観論は過ぎ去りました。通りに落ちたり、よろめいたりして、酔っているように思われたり、一般的なオブジェクトに名前を付けるための単語を忘れたりすると、意味のある文章をまとめることができないと、スペルミスやタイプミスが発生します。この病気はパウェスに特定のライフスタイルを課した。彼が家を出る前に、彼はその日の残りのために彼に力で武装する活動をしなければなりません。彼は病気を制御しようとしますが、このデュオで誰がカードを配っているのかを知っています。 MSはまだトップです。いつ仕事をするか、休む必要があるか、いつ散歩する必要があるか、いつアイドルでいる必要があるかを決定します。

SMの数

• 世界には約50万人を含む約250万人が病気になっています。ヨーロッパで。
• MSは若者の中枢神経系の最も一般的な病気です。

• MSは20歳から40歳の間で診断されますが、18歳未満の子供や子供（MSと診断された最年少は数か月前）でもますます多く見られます。

• 女性はより頻繁に病気になります：MSの10人のうち、6人は女性です。

• ポーランドでは約4万人です。 MSの患者（健康な人1000人に対して1人の病人）。

• 車椅子を使用する1人おきにMSを持っています。

• ポーランドでは、約75％。患者はMSと診断されてから2年未満で退職します。

私の親戚がいなかったら、ずっと前にあきらめていただろう

パウェーは長い間、彼がうんざりしている彼の16歳の息子ガエルに隠れました。彼が衰弱していたとき、彼は彼の背骨が痛いことを説明しました。しかし、少年は自分で真実を見つけました。今日、彼女は父親の世話をしています。パウェーの妻ベアタが家にいないとき、彼女は食事を準備し、お茶を出します。多くの国内的および小さな男の義務にもかかわらず、ガウェーは自分のために基準を高く設定します。最良の証拠は、赤い縞のある証明書です。 -私は妻と息子に感心します-Pawełを明らかにします。 -自分が忍耐力と決断力を持っているかどうか、自分自身にあるかどうかはわかりません。障害者のケアは、しばしば他者に依存しており、面倒で面倒な場合があります。私は病気が彼らの生活に影響を与えることをよく知っています。彼らは私の気分の変動、忍耐で浮き沈みに耐えます。私は激怒、せっかち、不機嫌になることができます。この病気は私たちを互いに近づけました。今、私たちはお互いによりオープンで、以前より自分自身に興味があります。ベアタはいつでも私をサポートしてくれます。彼女はいつも親しく、とても貴重です。彼女がいなかったら、私はおそらくずっと前にあきらめていたでしょう。私は障害を抱えているため、ある程度、家族全員です。それにもかかわらず、親戚は私をあきらめませんでした。パウェーは彼がしばしば恐れていることを公然と認めている。さらに最近では、それは車椅子に対するあわてない恐怖でした。今日では、視力を失い、悪化する恐れに取って代わられています。

あなたは自分自身と独立のために毎日戦わなければなりません

-私は私の独立を失うことを最も恐れています-彼は認めます。 -単純な活動を行うことができず、自分を扱うことができない場合、彼は尊厳を失う。彼は親密さが取り除かれている。それは、環境、その意志、欲求、または嫌いに従属しています。仕事ができるようになるまでどれくらいの時間がかかるかわかりません。文明の世界では、MSの人々は糖尿病患者のように生活しています。彼らは後続のフレアを遅らせ、独立した薬を服用します。ポーランドでは、私たちは「非予後」患者、つまり公的資金を投資する価値がない患者です。とにかく誰もいないので、私たちを治療する意味はありません。パウロは自分の病気を恥じていません。彼は頭が高いが、MSを認めない人も知っている。 「私は自分の病気に無罪です」と彼は言う。 - それは起こった。私はそれを受け入れなければなりません。しかし、国民の一部が病気は何かに対する罰であると考えていることも事実です。病気が重かったので、罪はより大きかった。それらを扱わない方が良いです。誰もそれを直接言うことはありませんが、彼の行動は彼があなたの病気を受け入れたり、違うことを受け入れたりしないことを明確にします。手助けする必要がないように一歩下がる方がよい。そして、それでも十分です。すべての不治の病はあなたの状況を鋭く見る必要があります。あなたが目に真実を見れば、失望、苦しみ、痛み、恐れは少なくなります。これにより、変更や制限に備えることができますが、ほとんどの場合、自分自身と独立のために戦います。毎日を有意義なものにするためにあなたの力を集めてください。

多発性硬化症とは何ですか？

それは、脳と脊髄から成る中枢神経系の病気です。すべての神経線維を包む物質であるミエリンが損傷すると発生します。健康な体では、ミエリンは神経線維を保護し、中枢神経系全体に情報を伝達するのに役立ちます。このカバーが損傷すると、情報の到着が遅くなったり、歪んだり、送信が完全にブロックされたりします。
MS-多発性硬化症（ラテン語の多発性硬化症）という名前は、中枢神経系で発生する多くの硬い病巣を意味します。病気の発症はライフスタイルに影響されません。最近の研究では、この疾患は遺伝的要因と環境的要因の組み合わせによって引き起こされることが示されていますが、遺伝性であるという特定の証拠もありません。赤道から遠く離れているほど、MSを発症する可能性が高いと言われています。これは、スカンジナビア諸国での多数の症例によって確認されている可能性があります。 MSは伝染性ではありません。
病気には3つの形態があります：

• 再発寛解型MS：症状は数日、数週間、または数か月続き、その後部分的または完全に消失します。再発は、免疫系が脳または脊髄のより多くの神経線維を攻撃し始めるときに発生します。その後、炎症が発生し、投薬をしなくても徐々に消えていきます。これは数ヶ月または数年続くこともある寛解。人々の約20パーセントがこの形態のMSに苦しんでいます。病気。

• 二次進行型MSは、6か月間再発した後も状態が改善しない場合に診断されます。統計的には、65％再発寛解型MSの人は、平均15年後に二次進行性疾患を発症します。

• 原発性進行型MSは、患者の10〜15％が罹患するまれな疾患です。病気の人、通常40歳以降。違いは、脊髄のミエリン鞘のみが損傷していることです。最初の兆候は通常、歩行が徐々に困難になることであり、しばしば歩行困難と呼ばれます。しかし、これは他の病気が発生しないことを意味するものではありません。

病気をどのように認識するのですか？

二人が同じように病気になることはありません。すべての病気が常に現れるわけではありません。最も一般的に観察されるもの：

• 感覚の問題：手足のしびれ、うずき、うずき
• 視力の問題：かすみ目または複視、視神経の炎症により片目で見る能力が一時的に失われる
• 疲労：身体的または精神的な活動をほとんど不可能にする無力感の圧倒的な感じ
• めまいと頭痛、
• 筋肉の強さと器用さの喪失、特定の筋肉群における運動のバランスと協調の問題、硬直、緊張とけいれん、
• 腸と膀胱の問題：尿失禁と便秘、
• 認知の問題：学習の困難さ、テキストに焦点を合わせる、名前などを忘れる、
• スピーチの問題：単語の末尾が壊れている、詠唱されたスピーチ。

治療は病気の経過を緩和します

MSの治療に有効な薬はありません。ただし、病気の進行を著しく阻害するものもあります。それらは免疫調節薬です。彼らの仕事は免疫系の働きを変えることです。このような治療は、疾患の悪化の数を大幅に減らします。免疫調節薬の投与は、早期治療により患者が正常に生活できるため、MSの治療におけるゴールドスタンダードであると考えられています。残念ながら、ポーランドでは、すべての患者が最新の治療を受けることができるわけではありません。インターフェロン治療の償還の機会を得るために、患者は国民健康基金によって設定されたポイントによって推定される特定の基準を満たさなければなりません。これらの基準は、年齢、疾患期間、これまでの再発数、症状のタイプです。現在、約8％のみです。ポーランドのすべてのMS患者の中で、国民健康基金から払い戻された免疫調節治療の対象となっています。ほとんどの欧州連合諸国では、治療は患者の約30％に提供され、米国では約45％です。ポーランドは、セラピーへのアクセスの点で、ヨーロッパ諸国の中で2番目にランクされています。

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