ポーランドでてんかんに苦しんでいる人々の状況はどうですか？専門家へのインタビュー

私たちの質問はドキュメントによって答えられました。神経学およびてんかん学部のワルシャワにあるSPSK CMKPのEwaNagańska、ポーランドてんかん学協会の理事。

• 5月の会議で、ポーランドてんかん学会のメインボードは、ポーランドでてんかんに苦しんでいる人々のための緊急対策を実施する必要性に関する決議を採択しました。このような特定の立場をとるようになったきっかけと、最も達成したい効果は何ですか。私たちの国でてんかんの最も緊急のニーズは何ですか？

ドクEwaNagańska、神経学およびてんかん学部、ワルシャワのSPSK CMKP、ポーランドてんかん学会のメインボードのメンバー：ポーランドでのてんかん患者のケアに関連する最も重要な問題は、主にてんかんの状態での救急医療の組織に関係しています。これは、患者の生活に直接的な脅威となる状況であり、集学的チーム（神経学者、麻酔科医、内科医）の直接の協力と、神経画像検査への常時アクセス、そしてとりわけ、てんかんの治療中に脳波検査を実行する可能性が必要です。てんかん患者の治療に焦点を当てたリファレンスセンターを作成することをお勧めします。

• ポーランドのてんかん患者の状況は、過去5年間変化していません。ポーランド人の状況は、最も近代的な医薬品へのアクセスがある国の市民の状況とどのように違い始めましたか？

ポーランドのてんかん患者の状況は、このグループのケアに関連するさまざまな面で長年安定しています。質問で言及された5年の期間は、さらなる抗てんかん薬の償還に関する決定の欠如にのみ関係しています。薬剤耐性てんかんの患者にとって、新しい薬剤はそれぞれ、てんかん発作の制御を獲得するための別のチャンス/希望です。各国には独自の薬物償還ルールがあります。ほとんどの国では、最新世代を含む抗てんかん薬が払い戻されます。

• ポーランド人の患者は自分のニーズに合わせた個別の治療を期待できますか？彼の年齢、性別、健康状態はいつですか？

ポーランドでのてんかん患者の診断と治療に対する個別化されたアプローチが基本的な前提であり、知識の状況に従って、常に神経科医/てんかん専門医によって実施されます。この原則は新しいものではなく、適用され、ポーランドで有効なルールを考慮して実装されます。

• 治療の個別化のコンテキストでは、すべてのてんかんの30％にも及ぶ薬剤耐性てんかんの患者についても言及する価値があります。それらの治療は何ですか？

薬剤耐性てんかん患者のグループは、医師にとって深刻な課題です。ほとんどの場合、彼らは病気の過程で薬理学的治療を繰り返し変更していた。ほとんどの場合、彼らはいくつかの薬を服用しなければなりません（ポリセラピー）。これまでに使用された薬物に対する薬物耐性は、新世代の薬物に対する潜在的な肯定的な臨床反応を排除するものではありません。特にそれらは、主に1人の患者の併存症に関連する安全性に関して好ましい作用プロファイルを特徴とすることが最も多く、したがって同時に服用される他の薬物との相互作用のリスクがあることを特徴とします。

• 50万人のポーランド人がてんかんに苦しんでおり、この病気は親族の日常生活にも影響を与えるため、100万人に影響を与えます。これにもかかわらず、病気は意思決定者には見えないままです。適切な治療へのアクセスの欠如はまた、患者の精神に悪影響を与える可能性があります-社会的関係の観点から、患者はどのような課題に直面していますか？彼らは特に問題を抱えていると思いますか？

てんかん患者の基本的な社会問題は、公共の場所で他の人がいる場合に発作を恐れることに関連しています。一部の患者は確実に活動を制限し、家にいます。てんかんの患者さんは、患者さんの基本的な安全要素を考慮に入れている立場であっても、仕事を見つけるのに非常に大きな問題を抱えています。

雇用主はこの病気について知ると、しばしばそれを却下することを決定します。てんかん患者の社会的孤立は、精神的ケアを必要とすることが多い、感情的、不安抑制性障害を引き起こします。日常生活の制限（通常のライフスタイルの必要性、毎日の投薬、運転免許証など）は、患者が受け入れるのが難しいことがよくあります。

ポーランドのてんかん患者は「意思決定者には見えないままでいる」という声明は適切ではありません。ポーランドのてんかん患者は、新しい抗てんかん薬を利用できます。一方、最新世代の一部の薬は償還されないため、使用が大幅に制限されます。臨床試験で最も頻繁にこれらの薬を服用している少数の患者グループに関する肯定的な臨床経験は、彼らの潜在的な導入の可能性を大幅に拡大します。

• てんかんは慢性疾患であり、致命的であることがわかっている人はほとんどいません。患者は別の発作を恐れて生きています-その発生のリスクは治療中いつでも除外でき、病気は治りますか？

てんかん患者の約60〜70％が一次抗てんかん薬によく反応し、完全な発作コントロールを達成しています。発作のない数年後、追加の検査の結果にも依存し、常に個々の患者に固有のすべての側面を考慮して、治療の段階的な中止を検討する場合があります。多くの場合、病気からの回復について話すことができます。そのような患者は定期的な神経学的ケアを受けており、発作の再発のリスクを減らす規則に従うべきです。