ポーランド血友病患者協会の30年：より良い治療のための戦い

協会が設立されたとき、ポーランドの血友病患者の治療は非常に悪かった。 PSCHの活動のおかげで多くの変化がありましたが、解決する必要のある問題がまだあります-専門家と患者は協会の活動の30周年記念のガラの間に強調されました。

ポーランド血友病患者協会は、ポーランドの政権交代後に設立された最初の患者会の1つです。その創設の理由は病人の悪い状況でした。

出血の治療は病院でのみ可能であり、薬剤が投与されるまでに何時間もかかりましたが、その間に出血が起こり、非常に激しい痛みと関節の損傷と障害の合併症を引き起こしました。病人の生活は病院への訪問に劣っていた。

「私たちは、世界中の血友病の治療と治療のレベルにギャップがあることを知っていました。また、HIVとHCVが凝固因子の使用に感染したときに多くの国で患者に影響を与えた悲劇についても知っていました。したがって、ポーランドで結社の可能性が現れるとすぐに、私たちは世界の病人に影響を与えた悲劇が私たちのものにならないように行動しなければならないことを理解しました-PSCHの社長、ボグダンガジェウスキーは言います。

ポーランド血友病患者協会は現在、ポーランドで最も活発な患者会の1つです。彼は治療を改善するために戦い、全身の変化を起こします。

-私の関与の始まりは、凝固因子濃縮物の私たちの供給のレベルがいわゆると呼ばれるよりも低かった時代に戻ります人命を救うための最低限。私たちは、旧東部ブロックの国々を含む海外の患者がよりよく治療されることを知っていました。ヴロツワフなどの多くのフィールドクラブは、トレーニングワークショップとリハビリテーションキャンプを組織しました。そこでは、ほとんどの患者が静脈内に薬物を投与し、2週間予防的に治療することができませんでした。痛みや出血の恐れのないこの2週間の通常の小児期の生活は、私たちにとって大きな意味がありました。これらの経験は、私が成長し、協会のために何かできることがわかったとき、私はそれをする意欲があったことを意味しました-PSCHで活動していることとは別に、当局（ヨーロッパ血友病コンソーシアム）のメンバーでもあるラドスワフカズマレクは言います。

運用30年のバランス

PSCHの活動と専門家のサポートのおかげで、2005-11年の血友病患者の全国治療プログラムを作成することができ、その後、その版を作成することができました。その結果、患者への医薬品の供給は大幅に改善され、ヨーロッパの指標に近づきました。

-これのおかげで、病気の人は通常の生活を送ることができます。今日、患者は自宅で薬を手に入れられ、病院に行く必要がありません。また、継続的な脳卒中のために身体が不自由になる必要はありませんと、Bogdan Gajewskiは言います。

2008年、ポーランドでは子供たちの予防プログラムが導入されました。子供たちは、子供たちを防ぐために、出血する前に凝固因子を受け始めました。

-予防プログラムは21世紀に子供たちを紹介しました。それは画期的なことでした。プログラムは英国の基準に基づいて開発され、最新の薬物、薬物の宅配、および阻害剤の出現に対する企業の責任が導入されました-National Health Fundでプログラムを開発したDr. Piotr Maruszaは強調します。

協会は患者を教育し、多くの場合は医師も教育します-血友病はまれな病気であり、その治療について知っている医師はほとんどいません。したがって、1％から。 PSCHは、血友病に関する本を含むCD、CDを発行しています。彼らは病気にかかり、家族、医者、看護師、教師、図書館に行きます。

-PSCHはヨーロッパおよび世界で高い評価を得ています。患者に対する協会の取り組み、多数の教材の発行、トレーニングの実施、および職員との集中的なコミュニケーションは非常に印象的です。 PSCHは、ほとんどの場合、必要な治療データを提供するEHCの45のメンバー組織の最初のものです。これは敬意を呼び起こし、PSCHがヨーロッパのこの地域で最も動的に運営されている組織の1つであるという信念を裏付けています-ラドスワフカチマレクを強調します。

ポーランドにおける治療の未来

成功にもかかわらず、ポーランドでは標準的なケアを改善するためにすべきことがまだたくさんあります。

-全国血友病治療プログラム（成人向け）と予防プログラム（子供向け）の導入は大きな成果でした。経験によれば、協会は両方のプログラムの規定が完全に実施されるようにする必要があります。 PSCHのバイスプレジデントであるAdam Sumera氏は、次の数年間（2019-23年）の国家プログラムの承認を待ち望んでいます。

-私たちの優先事項は、包括的な治療センターのネットワークの構築を提供する、血友病および関連出血性疾患患者の治療の国家プログラムの継続です。そうして初めて、患者はヨーロッパの基準から逸脱することなく、適切なケアを受ける機会を得られるとボグダン・ガジェウスキーは付け加えます。