今年の世界多発性硬化症デーは5月31日です。多くの患者にとって、これは彼らの経験と経験を他の人と共有する機会です。 PSキャンペーンに参加した人々は、この病気は普通の生活についての夢の終わりを意味するものではなく、行動の刺激になる可能性があると言います。私はMSを持っています。
ポーランドでは、約50,000人が多発性硬化症に罹患していると推定されています。これは、最も一般的な慢性神経疾患の1つです。通常、20歳から40歳までの若者に発症します。これは彼らが人生で最も重要な決定をする時です。多くの場合、診断に関する情報は彼らの世界を破壊します。質問されます:なぜ私ですか?今何?
-人々が現在の生活を変えることを余儀なくさせる不治の病のニュースは、多くの患者にとってショックです。彼らは、多発性硬化症を家族、キャリア、またはあらゆる活動の夢をあきらめる必要性と関連付けます。一方、この病気は私たちの計画を検証しますが、意図した目標からの辞任を意味する必要はありません-ワルシャワの肯定的な思想のキャビネットからの精神科医、MałgorzataTomaszewskaは言います。
固定観念を壊す
イザとミレーナの例は、慢性疾患のある生活は、異なっていても刺激的である可能性があることを示しています。青年期に診断された多発性硬化症は別として、どちらの女の子もアクティブなライフスタイルへの情熱を共有しています。ミレーナは16歳のときにこの病気について知りました。それでも彼女は走ることが大好きで、診断はショックでしたが、彼女はスポーツをやめるつもりはありませんでした。
-病気の最初の経過は非常に激しかった。再発は年に5回まで発生しました。それらのそれぞれはますますひどい形になり、そのため私はある時点で病院から車椅子で戻ってきたとミレーナは言います。
彼女の病気の進行を止める機会は高くつき、治療費は払い戻されませんでした。彼女の親戚や友人はミレーナの治療のための資金集めに関与しており、彼女は今日まで彼らに感謝しています。彼女が体力を取り戻したとき、彼女はランニングに戻りました。時間の経過とともに、彼女はマラソンで走り始めました。今日、彼はポーランド多発性硬化症協会の会員として、他の患者の意欲を掻き立てています。彼女が多発性硬化症の人々のためにポーランドで最初の自転車ラリーを組織したのは彼らのためでした。
-ポーランド多発性硬化症協会とP.S.への参加に感謝私はMSを持っています、私は多くの興味深い人々に会い、私に働く動機を与える話を聞きました。誰かが私を助けてくれたら、今日は他の人を助けたいです。最も重要なことは、病気が乗り越えられない障壁である必要はないことを理解することです。そして、それは簡単なことではありませんが、MSは予測できない病気であるため、私たちが望む方法で生活するのに役立つあらゆる状況で代替ソリューションを探す必要があるとMilenaは言います。
イザは彼女の障害を幻滅させたいです。機動性の問題はブログを始める口実であり、時間の経過とともに、とりわけその使命であるKulawa Warszawa Foundation建築的および社会的に友好的で、誰もが利用できる空間を作ります。
-この病気は私の人生への取り組みを変えましたが、前向きになりました。私が病気になったとき、誰もが私は悲しく、壊れて、家を出るのをやめるだろうと思っていました。それにもかかわらず、私は今、何でもできると決めました。何も否定したくない。あなたは多発性硬化症で本当に長く美しい生活を送ることができます。私は毎分使うようにしています-イザを強調しています。
そしてそうです。医者が彼女に肉体的努力を制限するように命じたとき、彼女は彼女の計画を変えて、彼女の最愛のAWFの代わりに写真学校を選びました。彼女の足が従うのを拒否したとき、彼女はバスケットボールをあきらめて、ワルシャワ車椅子ラグビーチーム「フォーキングス」に参加しました。彼は不可能なことは何もないと主張し、それで十分です。
-車椅子で誰かが私を見て、彼が私を賞賛すると言ったとき、私は驚いています。それから私はいつも尋ねます:なぜですか?家を出るのが珍しい人は理解できません。障害は障害ではありません。障害は、障害を持つ人々に適さない空間かもしれませんと、Izaは言います。
新しい可能性
IzaとMilenaは多発性硬化症が制限である必要はないことを証明していますが、多くの患者は診断を聞いた後、それを信じていません。固定観念を打破し、アクティブなライフスタイルに患者をやる気にさせるために、PS私はMSを持っています。そのイニシエーターであるNeuroPozytywni Foundationは、MSを持つ人々の好例を促進することにより、患者とその親族をサポートしています。
-P.S.の一部として私はMSを持っています。私たちはポジティブグループを作成しました。これには、さまざまな程度のフィットネスと疾患の進行のMSを持つ人々が含まれます。 NeuroPozytywni Foundationの理事長であるIzabela Czarnecka Walicka氏は、彼らには2つの共通点があります-普通の、しかし情熱的な人生を送る意欲と時間の価値と重要性への意識です。
知る価値がある5月31日の世界多発性硬化症デーの際に、NeuroPozytywnych Foundationは、MSとその親族に苦しんでいるすべての人々をFacebookのプロフィール(https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts)に招待して、動機について話します。行動する。
-私たちの財団の任務は、多発性硬化症に関する情報を提供することだけでなく、すべての患者が彼らの情熱を発達させ、彼らの夢を実現することを奨励することです。 MSの人は、病気が消えないわけではありませんが、それが私たちの全世界である必要はなく、できるだけ積極的に生きる価値があることを知っている必要があります-Izabela Czarnecka-Walickaは強調します。
世界多発性硬化症デーはまた、治療の進歩について話す機会でもあります。そして、この点ではまだヨーロッパの主要国から遠いですが、ポーランドの何千人もの患者の状況は毎年改善されています。
-今年の償還は、一次治療薬が効果的でなかった、重症で活動的な形態の疾患の患者の治療、および経口使用のための別の薬物を対象としています。多くの患者にとって、それは活動に戻るだけでなく、病気の進行を止めるチャンスでもあります-NeuroPozytywni FoundationのIzabela Czarnecka-Walickaは強調します。
知る価値がある追伸私はMSを持っています-MSと新たに診断された人々のために作成されたキャンペーンです。キャンペーンはNeuroPozytywni Foundationによって開始されました。キャンペーンの目的は、病気にもかかわらず、情熱をあきらめず、追求していないMSに苦しむ人々の前向きな例を宣伝することによって、患者とその親族をサポートすることです。キャンペーンの一環として、インターネットスペースで「ポジティブグループ」が機能し、MSと診断された人々は他の患者と話し、意欲的で実質的なサポートを受けることができます。 PSの詳細MSはneuropozytywni.pl/ps-mam-smにあります。