ジュリアンは生後わずか13か月で、すでに体重は19 kgです。塩分と砂糖の味がわかりません。ある日、彼はたった500カロリーしか食べていません。診断はほぼ1年続き、心臓、肺、甲状腺、皮膚および動脈をすでに破壊しているジュリアンの肥満がどこから来たかはまだ不明です。 -しかし、人々は彼らのことを知っており、私たちのために叫びます:彼は相撲レスラーのように見えるので、そのような子供に食事を与えないでください-ジュリアンの母親である後悔ガブリエラ・ナピックで言います。
ジュリアンは妊娠37週目に生まれ、体の中に3.5 kg近い体を抱きしめました。彼の人生の初めに、彼はフルセット、すなわちアプガースケールで10ポイントを得ました。それで、私たちは健康な、しかしわずかに黄色の幼児で家を出ました。
最初の10日前は、ジュリアンはすべての親が夢見る完璧な子供でした。母乳だけを与えられた彼は、教科書で体重が増えていた。
„ターボミルクが必要です小児科医がフォローアップの訪問中に生後5週間のジュリアンを見ていると冗談を言いました。ジュリアンの体重は5.5 kgだった。私たちは新生児の生理黄疸の注文を出してオフィスを出ていました。しかし、1週間後、同じ医師のところに戻って結果が出たとき、私たちは彼に別の紹介を残しましたが、病院に行きました。この7日間で、ジュリアンは700グラムを獲得しました。これは1ヶ月で他の赤ちゃんと同じです。その時は心配していなかった。結局のところ、彼らはインターネットで子供に母乳を食べさせ過ぎることはできないと書いている。
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病院の看護師は、ジュリアンの静脈を叩いて血液を採取するのに苦労しました。分析の結果、境界のTSH(血中の甲状腺刺激ホルモンのレベル-甲状腺の問題の診断に使用されます)と肝臓の肥大が確認されました。夫の写真を撮るように頼まれたとき、赤いビーコンが頭の中で輝いていました。医師たちは私が気づき始めたことを確認しました。ジュリアナの顔は特定の特徴を帯び始めました。内分泌専門医と遺伝子クリニックに-さらに紹介して病院を離れました。 「NFZへの訪問」の日程が非常に長かったので、個別相談することにしました。医者はそれが悪いことを隠さなかった。病院への次の紹介で、この言葉が初めて現れました:クシンゴイドの外観。
研究により、ジュリアンのホルモンが適切に機能していないことが確認されています。異常な甲状腺ホルモンに加えて、ジュリアンはまた、ACTH(クッシング病が疑われる場合にテストされた)と17-OHプロゲステロンの高レベルを持っていました。最初の診断:先天性副腎過形成(CAH)。この神秘的なWPNが何であるかを確認するためにインターネットにほとんど到達していませんでした。ショックをやっと振り払うことができたので、それに対処できると確信しており、別のニュースが届きました:Julian WPNがなくなりました。
ジュリアンは狂ったように太っている
逆に、最大の診断問題が始まったのは、ESRが除外されたときです。まるで医者が私たちの息子に何が悪いのかわからなかったかのように。ジュリアンが次のキログラムを「捕まえた」とき、彼らは彼を見るように私たちに言いました、そして彼らは彼が歩き始めるとすぐに彼からそれから成長するだろうと彼を慰めました。私たちはこれらの翻訳に満足していませんでした。
ジュリアンの生後6か月、体重が11.5 kgだったとき、イギリスでの1か月間の休暇のためにポーランドを「脱出」することにしました。そこで、驚くべきことに、ジュリアンは最大の発達の進歩を遂げました。彼はおもちゃで遊んだり、おなかの上に横たわっているときに腕に寄りかかったりして、母親の胸から出てきた他の食べ物があるという事実を最終的に受け入れました。
私たちはそれを短時間楽しんだ。家に帰った後、ジュリアンは最初に上気道の炎症を「捕らえ」、それからRSVウイルスが気管支炎と肺炎にほとんどつながりました。そしてもちろん彼は毎回病院に「着陸」した。ジュリアンは生後7か月で、体重は14.5 kgでした。私たちは言った:やめて、小児科医と一緒に、私たちは息子の健康に本当に関心のある医者を探し始めました。
人生で500 kcal
ジュリアンの健康について私たちは今何を知っていますか?彼は生後13か月で、体重は19 kgです。クッシング症候群は絶対にありません。最近、これは一遺伝子性肥満であるという疑いがありますが、ジュリアンの遺伝子が変異しているので、遺伝子検査はすでに示されています。しかし、私たちは「母の病気」または肥満がジュリアンの体に単に「大混乱」をもたらすことを知っています。それは甲状腺機能低下症、心臓の構造の変化、動脈性高血圧、アトピー性皮膚炎および幼児期の喘息を引き起こしました。おそらくジュリアネクはポーランドで最も年下の子供で、減量食、つまり痩身です。しょっぱくて甘い料理の味はわかりません。彼は3時間おきに食事をします-食事は丁寧に調整された食事のみです。はい、私たちはジュリアンが彼の残りの人生のために1日500 kcalの非常に制限された食事をしていることを期待しています。フルーツムースの1本のチューブにいくつのカロリーがあるか知っていますか? OK。 100!
XXLおむつ
私が妊娠していたとき、すべての商品が現在広く普及しているので、私は赤ちゃんのために何も着る必要がないだろうということを決して思いもしませんでした。ジュリアンは8か月の年齢で、最大のおむつサイズから成長し、薬局で購入する年長の子供のための特別なおむつを着始めました。ジュリアンの現在のサイズは104/110 cmなので、彼のために服を購入することは大きな課題です。ショーツとシャツは、できる限り柔軟に対応する必要があります。多くのジュリアンキの服は測定するために作られています。本当の使命は最初の靴を買うことでした。私たちが測定した数十のペアのうち、いくつかのフィットはもちろん、最も高価でした。ジュリアンのバイクとスイングは、彼の体重に合わせる必要があります。そして、1歳の子供のためのそのようなアイテムの最大負荷は15-20 kgです。トラック?ほとんどのモデルの最大耐荷重は20 kgです。ジュリアンがその体重を乗り越えたら、私たちは何を運転するつもりですか?チャイルドシートは25kgまでの子供を運ぶことができます。これらはセキュリティ要件です。すぐに新しいシートを購入する必要がありますが、アメリカでは、より高い積載量の子供がいないためです。
ジュリアン王が戦っている
最も痛いのは、どこに行っても病気に興味をそそられることです。ジュリアンは子供と大人の両方から非難され、侮辱され、指摘されます。私たちは、レストランなどで、失礼で悪意のある、不快なコメントをよく耳にします。息子がとにかく太すぎるので、私は息子に食べ物を与えないでください。ジュリアンの写真をソーシャルネットワークで公開することで、私はいつも嵐と雪崩のコメントを引き起こします。私はすでにそれを読んだ」私は赤ちゃんに多くの害を与えています"それ"小さな赤ちゃんのように見えます」ほとんどの人が、息子が病気で、彼も私たちもそれを責めるべきではないと考えずに私たち-両親-をすぐに非難するのは非常に悲しいことです。そして、肥満症自体はしばしば過小評価されています。私たちはそれを誇張していると何度も聞いたことがあります」私たちは病気の子供を探しています"それ"歩き始めます、それは脱落します”.
しかし、公平を期すために-人に対する私たちの信仰を回復する状況があります。同様の問題を抱えている子供の両親が私に手紙を書きます。彼らから、私たちが助けを求めるべき特定の医師や施設への「連絡先情報」を受け取ります。そして、私たち自身のポケットから遺伝子研究に資金を提供しなければならなかったことが判明したとき、インターネット募金活動が私たちを助けてくれました。あるグループの女の子たちは不思議に働き、私たちはなんとか全額を集めました。幸いなことに、ジュリアンは太っていないが普通の少年である人々がいます。這い上がって転がり落ちるジュリアン王は、再び勇敢に立ち上がって、最初のステップを踏み出し、最初の言葉を言い、抱擁し、そして愛するボールを見て、彼は4本の歯すべてを見せながら耳から耳まで微笑みます。
写真はガブリエラ夫人とトマシュナピックのホームアーカイブからのものです
正誤表:ジュリアンはすでに4 kgを失っています!
2019年4月。ジュリアンは2歳です!この記事が公開されてから、昨年、彼は4 kgを失っています。ジュリアンの肥満症は止まっただけでなく、少年の体重減少にもつながりました。ガブリエラ・クナピックは、ジュリアンの肥満を治療することは家族全員の食事を変えることを意味すると言います。 -ジュリアンを失う間、私は彼がしたことのほとんどを食べました、彼が食べることができなかったものは何もありませんでした。夫でさえも、塩とストックのキューブを愛することなく、蒸すことを学びました。
少年の両親から送られたビデオで、ジュリアンの治療の効果を見ることができます。私たちはジュリアンと彼の治療のために指を交差させ続けます、そして私たちは彼の両親の忍耐を祈ります!
重要Poradnikzdrowie.plは、安全な治療と肥満に苦しむ人々の尊厳ある生活をサポートします。
この記事には、肥満に苦しむ人々の差別的で非難的な内容は含まれていません。
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著者:プレス資料
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