ポーランドでは、多発性硬化症の償還治療のための最新の薬剤の入手可能性にまだ問題があります。国民健康基金の予算から薬を償還する基準が限られているため、償還の導入プロセスには何年もかかり、より多くの患者が正常に機能する機会を失います。 PTSRは長年この状況を変えようと試みてきましたが、まだ理想からはほど遠いです。だからこそ、成功し、適切なタイミングで治療から利益を得ることができたアニエスカの物語を公開します。しかし、どれだけの人がそのような機会を得られませんか。
多発性硬化症(MS)は、最も一般的な慢性神経疾患の1つです。それは通常、20歳から40歳までの人々に影響を与え、彼らの専門的および私的な計画を疑問視しています。 Agnieszkaの例は、このようにする必要がないことを示しています。この機会は、疾患の活動と革新的な治療法へのアクセスに合わせた治療法であり、最近、MSと患者を関連付ける組織から要求されています。
アグニエスカの物語、または多発性硬化症を止める方法
アグニエスカはこの病気を偶然発見した。彼女は2年生でしたが、試験のセッション中に対処しなければならなかったストレスのせいで彼女の倦怠感を非難しました。しかし、セッションは終了し、症状は消えずに悪化しました。そのとき彼女と彼女の両親は医者を訪ねることにした。その瞬間から診断日まで2年。彼女はどんどん悪化した。彼女がますます頻繁に現れた病院では、彼女は、とりわけ、しかしながら、ライム病については、結果は改善されませんでした。
-めまいと複視に悩まされ、バランスが崩れることがよくありました。 2年間、私は何が起こっているのだろうと思いました。
2004年に彼女はルブリンのクリニックに行きました。訪問は別の訪問であるはずだったが、それは彼女の人生を予想外に変えた。
-MRIスキャン後、多発性硬化症にかかっていると聞きました。病気と診断されるまで長い間待ちましたが、打撃でした。私は自分の人生の道を選ぶ最初の頃でした、私は家族を始め、専門的に自分自身を実現したいと思っていました-Agnieszkaは言います。
ポーランドでは、MSを患う約50,000人が住んでいます。病気は不治です。患者は感覚障害、視力障害、筋肉の硬直などに苦しみ、動きにくくなります。
・車椅子で動く姿を想像の目で見て、治験への参加を提案された。私はアレムツズマブ療法を提供されました、それはほとんどすぐに決定しました、とAgnieszkaは言います。
彼女は診断を聞いた直後に臨床試験に参加しました。 2004年5月、彼女は初めてこの薬を投与されました。
・5日連続で点滴していた。複視の問題が消え始めたことにすぐに気づきました。これは非常に面倒で、バランスを保つのが難しくなりました-彼女は思い出します彼女は1年後に次の服用をしました。それ以来、彼は多発性硬化症のための薬の服用をやめ、彼の神経学的症状は治まりました。
-もちろん、時々病気に関連するいくつかのマイナーな病気がありますが、治療前の私の健康状態と比較することは困難です。それは11年間続いています-アニエスカは言います。
薬を最後に投与してから数か月後に、アグニエスカは結婚しました。病気の発症を止めることで、彼女は研究を無事に終え、仕事を始めることができました。彼女は三人の子供を出産した。
-夫は私が病気だと冗談を言うことがよくあります。私の環境では、私は完全に健康な人と見なされています。私が健康診断に行くことを知っているのは、一番近い家族だけです。年に一度、MRIを行い、血液検査をもう少し頻繁に行います。さらに、私は完全に正常に機能します-Agnieszkaは保証します
多発性硬化症-助けることができます
見た目とは逆に、アグニエスカはMSについて話すのは好きではありませんが、彼女のケースは患者の運命を変えることができることを証明しているので、彼女は話すことを避けません。治療の可能性が迅速かつ適切なタイミングで現れたので、彼女は彼女が非常に幸運だったことを知っています。残念ながら、同じような状況にある他の多くの人にはこの機会がありません。
-私は薬物に非常によく反応しましたが、MSの患者が対処しなければならない問題を正確に知っています。この病気はほとんどの場合若者に影響を与えるため、そのような情報はトラウマです。私の例は、しかし、医学の進歩のおかげで、数年の間でさえも病気の発症を成功裏に止めることが可能であることを示しています。 Agnieszka氏は、他の患者がアレムツズマブ療法などの最新の治療法を利用できるようにしたいと考えています。
神経学の分野の専門家は、この物質が疾患の発症を止め、障害の進行を阻害することを強調しています。これはまた、最も一般的なタイプの多発性硬化症で、活動性の再発寛解型の病気に苦しむ人々にとっての機会でもあります。条件は、薬が適切なタイミングで投与されることです。
-治療を迅速に導入することは非常に重要です。これは、効果につながるためです。つまり、疾患の症状が小さくなり、障害の進行が遅くなり、患者の生活の質が向上するためです。ジェシュフの教育病院の神経科のハリーナ・バルトシク・プジェク。
多発性硬化症-チャンスを平準化する
車椅子を使用している人の2人に1人がMSであると推定され、約75%病気の人は、診断時から2年以内に障害年金に加入します。医学の進歩にもかかわらず、他のヨーロッパ諸国と比較して、ポーランドの患者のための現代の治療へのアクセスはまだ制限されています。
-活動性の再発寛解型MSの患者を助けることができる、効果的でより強力な償還薬が不足している。したがって、MS患者のために活動している6つの組織が力を合わせ、薬物プログラムにアレムツズマブを含めることを求めました。 2016年12月、保健省の代表者との会議が開かれ、保健省の大臣に私たちの立場を引き継ぐことが保証されました。私たちのコミュニティの観点から、この薬を償還に含めることは、MSの患者がAgnieszkaの話によって証明されるように、病気の進行を止めるチャンスです。ポーランドの多発性硬化症学会の会長であるTomaszPołeć氏は、患者と医師は、有効な薬剤を選択できるようにするために、可能な限り幅広い薬剤にアクセスできるべきであると強調しています。
また、MS多発性硬化症患者の理学療法演習:ポーランドの多発性硬化症協会の治療:サポートなしに誰もいられないように!