NCHZJを持つ人々の経験に関する研究

＃KUPAPYTAŃは、現代の治療の分野におけるNCHZJ患者の知識、アクセス可能性、経験に関するポーランドの最初の患者研究です。この研究は、炎症性腸疾患を持つ人々を集める協会「ŁódźEnthusiasts」によって作成および実施されました。

炎症性腸疾患（IBD）は、他のいくつかの自己免疫疾患と同様に、深刻な社会問題を表す先進社会の疾患と考えられています。ポーランド地質学会のデータに基づくと、ポーランドでは5万人以上が炎症性腸疾患に罹患していると推定されています。 10-15千人を含む人々。 Leśniowskiの病気のために-クローンのそして35-40千。潰瘍性大腸炎。

彼らのほとんどは若者で、病気の70％以上が35歳未満の人々で、ちょうど人生に入り始めています。彼らは学び、働き、関係に入り、家族を作り、社会生活に参加したいと考えています。残念ながら、この病気とそれに伴う痛み、下痢、発熱、消化管からの出血などの貧血、栄養失調、体の消耗、さまざまな臓器の合併症につながる症状は、多くの場合、それらを生活の多くの領域から除外します。

これまでのところ、これらの疾患の治療法や予防法はありません。そのため、症状を無視せず、適切な診断を迅速に行い、疾患の病期と病期に応じてできるだけ早く対症療法を行うことが非常に重要です。 NCJの患者さんにとって最も重要なことは、長期的な寛解に入り、できるだけ正常に生活することです。多くの場合、従来の治療では効果がなく、唯一の選択肢は、モノクローナル抗体のグループからの現代の抗炎症薬です。生物学的治療。関係するコミュニティの努力にもかかわらず、NCJ患者の現代的な治療へのアクセスはポーランドでは制限されており、ヨーロッパの基準とは大きく異なります。

信頼できる知識はありません

患者の間での現代の治療法の存在に対する意識は非常に高いようです。 -生物学的治療は、NCHZIの人々がインターネット上で話し合う主要なトピックの1つです。患者は、生物学的治療に関連する情報、経験、症状を交換します。当然のことですが、私たち全員が比較的正常に機能できる治療法についての情報を探していますと、レウニオウシュ・クローン病の影響を受けた協会「ŁódzcyZapaleńcy」の副会長であるモニカリーダーヤンコウスカ氏は言います。しかしながら、実践が示すように、これらの治療法に関する信頼できる知識が欠如しており、現代の治療が行われているまたは使用されている人々の経験は不完全であり、患者にとって客観的な情報源とはなり得ません。

私たちは問題を自分の手に取ります

現代療法（生物学的療法）の分野におけるNCD患者の知識、利用可能性、経験に関する＃KUPAPYTAŃ研究のアイデアは、このトピックに関する患者の継続的な議論への反応として協会で生まれました。治療、その本質の知識とその利用可能性の両方

ポーランドはまだ不十分です。さらに、治療自体に関連する患者の懸念の高まり-経過と効果、およびその利用可能性-治療を受けるための条件または多くの場合疑わしい治療の継続の保証は驚くに値しません。

上記を考慮すると、調査の質問は、調査会社のOpen Pharma Houseと実体的な知識でプロジェクトをサポートした胃腸科専門医の協力を得て、協会「ŁódzcyZapaleńcy」を構成する患者によって作成されたことが非常に重要です。これにより、最高の実体的で方法論的なレベルを維持しながら、検査が最も重要で、患者の生活に最も近い重要な問題を診断すると信じることができます。

質問、調査、変更

研究の目的は、生物学的治療に関する患者の知識、経験、期待に関する情報を整理して明確にすることです。最終結果は、レポートの形式で患者の応答を作成し、最新の治療方法（治療）への患者のアクセスを容易にするためのNZCHJコミュニティのさらなる取り組みの実質的な基盤となります。生物学的）ポーランドで。

-私たちは、多くの議論に分散しているために聞き取りにくい患者の声を集め、1つの強い声にまとめます。うまくいけば、ヨーロッパの基準から逸脱している、私たちの治療について決定する人々と関わるコミュニティの会話にも役立ちます。患者の反応はまた、私たちの共通のニーズに対応する活動の最も重要な方向性を決定します」とChに苦しんでいる協会のメンバーであるEwaSoboń-Kosaczは言います。 L-Ch。

各参加者はテストレポートを受け取ります。さらに、研究の主な結論は、ウッチ・ザパレスチ協会のウェブサイト、協会のニュースレター、およびソーシャルメディアでのコミュニケーションを含む最新のコミュニケーションチャネルを使用して掲載されます。研究の結果は、患者の教育会議や医療イベント（会議、会議など）でも発表されます。

オンラインアンケートの形での研究は、ポーランド全土のクローン病と潰瘍性大腸炎に苦しんでいる人々に向けられています。調査はwww.zapalency.orgで入手できます。