最新の治療方法のおかげで、IBD患者は通常の生活を送ることができます。しかし、ポーランドでの最初の患者調査#KUPAPYTAŃで示されているように、現代の治療の分野におけるNCHN患者の知識、利用可能性、経験について-47%。患者はそのような治療を提供されていませんでした。この研究は、炎症性腸疾患を持つ人々を集める協会である「ウッチマニア」によって作成され、実施されました。
ポーランドでは、50,000人を超える人々が炎症性腸疾患(IBD)に罹患していると推定されています。 10-15千人を含む人々。 Leśniowskiの病気のために-クローンのそして35-40千。潰瘍性大腸炎。患者のほとんどは若者です-70%。それらの35歳未満です。年齢(主な発生率は20歳から40歳の間)。ですから、彼らは学び、働き、関係を築き、家族を作り、社会生活に参加したい人々です。
残念ながら、痛み、下痢、発熱、頻繁な入院、手術後の回復期などの病気の症状により、これらの人々は働けなくなります。彼らは病気休暇にあり、しばしば引退します。レポートによると#KUPAPYTA According-「ウッチマニア」によって作成および実行された-IBDと人々を関連付ける協会、58%。専門的に活動的な回答者は、過去6か月間に腸疾患のために仕事を休んでいることを確認しました。 80%患者の割合は、退職の主な/唯一の原因として腸疾患を示しています。
NCHZJの現代的な治療へのアクセス
これまでのところ、これらの病気の治療法や予防法はありません。対症療法のみです。近年、IBDの治療において大きな進歩がありました。現代の薬は病気の発症を妨げます。さらに、それらは患者によって十分に許容され、それらの使用は通常の入院と関連していません。しかし、条件があります-あなたは治療の初めにそれらを与え始めなければなりません。
現代療法の分野におけるNCHN患者の知識、利用可能性、経験に関する#KUPAPYTAŃの調査によると、生物療法について聞いたことがある回答者は合計で97%ですが、56%にすぎません。使用済みまたは生物学的療法を使用している(22%使用、34%使用)、18%生物学的療法を使用している人を知っており、22%生物学的療法について聞いたことがありますが、それらを使用している人を知りません。
なぜ患者は生物学的療法を使用しなかったのですか?患者のほぼ半数(47%)はそのような治療を受けていませんでした。 29%生物学的療法に含めるための基準を満たさなかった、13%生物学的療法を開始するには遅すぎたが、5%予選中です。
生物学的療法の効果
65パーセント現在、生物学的療法で治療されており(過去51%)、治療の結果として健康状態が改善しました。
過去に治療を受けた患者の場合、45%。それらの完全な寛解を達成しています。次に、37%。治療の結果としてのステロイドの完全に中止されたステロイド、および32パーセント。彼らの線量を減らすことができます。
病気との機能における心理的サポート
患者はほとんどの場合、家族や親類(回答者の63%)からの病気との機能面で心理的サポートを受けます。医師(28%)と他の患者(22%)も頻繁に言及されました。回答者のわずか8%が心理学者の助けを借りています。回答者の16%は、それは必要ですが、病気との機能において心理的サポートを受けていないと宣言しています。
生物学的薬剤の入手に関する主な問題
既存のすべての薬剤の払い戻しはありません。薬剤プログラムの資格を得るための基準が厳しすぎ、生物学的療法の導入が遅すぎます。
薬物プログラムの資格取得に長い時間がかかること、適切なセンターへのアクセスが困難であること、適切な医師へのアクセスが困難であることは、患者が途中で直面する他の問題です。
生物学的治療に関する懸念
回答者のほとんどは、生物学的療法はできるだけ早く開始すべきであり(72%)、救命状況でのみ使用すべきではない(87%)ことに同意しています。回答者の半分以上(52%)は、生物学的薬物を慢性的に使用する必要があると考えています。
回答者は生物学的薬剤の有効性を積極的に評価し(64%)、6%の患者だけが異なる意見を持っています(残りの30%はこの主題について意見を持っていません)
患者の最大の懸念は、主に治療の有効性、そしてその安全性と可用性に関係しています。
何よりも、治療が必要な期間継続されることを保証し、副作用が発生した場合の迅速な支援、副作用のリスクの低減、および医師からの包括的な情報によって、症状を取り除くことができます。
知る価値がある現在ポーランドでは、EMAがIBDの治療に6つの生物学的薬物を登録しており、そのうち3つだけが償還されます:生物学的治療の最初のラインとその後のラインのUCの治療についてのみベドリズマブ(Entyvio)、最初のラインとその後の治療のラインのUCとCDの両方の治療におけるインフリキシマブ。生物学的療法の第一および第二ラインにおけるCDDの治療における生物学的およびアダリムマブ(ヒュミラ)。ウステキヌマブ(ステララ)およびベドリズマブ(エンティビオ)は、CDの治療に対する償還手続き中です。