多発性硬化症との生活：介護者の視点は、MS患者の介護が愛する人に与える影響を調査し、MS患者の介護者の状況を分析した最初の文書です。この報告書は、主要なケア組織であるIACO（国際介護者組織同盟）およびユーロ介護者との協力のおかげで作成されました。
「多発性硬化症（MS）のある生活-介護者の視点」レポートは、18歳以上の1,050人の介護者の経験を、米国、カナダ、イギリス、フランス、ドイツ、イタリア、および7か国のMSと比較することを目的としています。スペイン。
そこに含まれるデータは、オンライン調査に基づいています。調査では、3つの主な問題に焦点を当てた32の質問をしました：介護者とMSの人々に関する情報、愛する人の生活へのケアの影響、MSの人々の介護の課題への解決策。
調査の結果によると、回答者のほぼ半分（48％）が35歳未満のときにMSの人の世話をし、その3分の1近くが少なくとも11年以上そのような人の世話をしていました。介護者調査のその他の同様に関連する結果は次のとおりです。
- 回答者の43％は、提供されたケアが感情的/精神的健康に大きな影響を与えることを認め、28％の回答者は身体の健康に影響を与えています。
- 回答者の34％は、MSの人の世話が彼らの財政状況に大きな影響を与えると答え、回答者の3分の1以上（36％）がこの理由で仕事を辞めました。このグループでは、介護者の84％が、MSを持つ人の世話をすることは自分の仕事とキャリアに影響を与えると述べています。
- 調査に参加した介護者の15％だけが、日常業務について他の介護者や患者団体に連絡を取りました。
レポートは、MSが患者とその介護者の両方にとって病気であることを示しています。 MSは患者の親族の生活状況を大幅に変化させると同時に、満たされていない社会的ニーズと健康ニーズのスケールを示します。
-MSは、患者とその介護者の両方にとって壊滅的な病気になる可能性があり、彼らは病気の年の世話をするときにますます責任をとります。 IACOの会長、ナディーン・ヘニングセン氏は、MS患者の世話は、介護者の心身の健康、経済的、職業的状況に大きな影響を与える可能性があると語った。 -この研究の結果が、多くの若者が世話人であることを確認するのも当然のことです-多くの場合、彼ら自身の人生の道を形作る時期に。
この報告書はまた、MS患者の介護者の状況を改善する可能性のある変更を推奨しています。この文書の著者によると、声があまり聞かれていなかった介護者をサポートする可能性についての議論の出発点となるでしょう。また、多発性硬化症の人とその介護者の両方にさらに役立つソリューションを積極的に模索するように、MSコミュニティを奨励することも目的としています。
メルクが後援する調査の結果を発表する世界初演は、ベルリンの多発性硬化症の治療と研究に関する欧州委員会（ECTRIMS）の第34回会議中に行われました。
MSと感情の関係についてのドキュメンタリー
SMの理解を深めるための#MSInsideOutキャンペーンの一環として、「インサイドアウトからMSを見る」というタイトルでドキュメンタリーが制作されました。 SMコミュニティのアーティストと代表者が一緒にこの素材に取り組みました。これは、患者、介護者、医師など、MSの影響を受けた人々の体験を芸術的に解釈した最初の文書です。
ドキュメンタリー「インサイドアウトからMSを見る」は、MSとメルクを持つ人々のソーシャルネットワークであるShift.msによって制作されました。この文書には3つのストーリーが含まれています。MSと一緒にアルゼンチンに住んでいる女性であるMaria Florencii、米国の介護者であるJon Strum、およびイタリア人医師のDr.ルイージ・ラボルニャ。これらの人々はそれぞれ、MSの本質を説明するのが難しいことを反映して、感情的で言葉のない解釈を通じてストーリーを発表する地元のビジュアルアーティストを連れています。
-より広範なShift.msミッションの一環として、このビデオは、SMコミュニティにとってユニークで革新的な方法で個々のストーリーを紹介します。 Shift.msの共同創設者兼社長であるGeorge Pepper氏は、これは、これまで広く議論されていなかったMSの側面のより深い見方であり、また、病気によって影響を受ける人々の満たされていないニーズの解釈によるものであると語った。これらのストーリーをより多くの視聴者に紹介することで、まだ存在している問題に注意を向け、対話の方法を開き、社会におけるMSの認識を高めることができます。
この文書の英語版は、ベルリンの多発性硬化症の治療と研究に関する欧州委員会（ECTRIMS）の第34回議会で最初に表示されました。
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