多発性骨髄腫は悪性血液腫瘍です。現代の治療のおかげで、それは慢性疾患になりますが、ポーランドでは起こりません。私たちの国では、患者は、病気が進行した段階であっても、副作用や合併症のない、長寿命をもたらす革新的な薬を利用できません。このため、多くの病人が早死にしています。
ポーランドには約1万人いると推定されています。多発性骨髄腫の人と専門家は、この数は増え続けると言います。
過去数十年の間に、この癌をゆっくりと慢性疾患にした現代の薬が現れ、患者は20年前よりも最大5倍長く生きることができます。
しかし、ポーランドでは、多発性骨髄腫の患者さんはまだ革新的な治療法を利用できず、そのため彼らの多くは早期に死亡しています。
多発性骨髄腫の患者はまだ現代の薬を利用できません
病気が最初に診断されたとき、それは一般に制御されています。ただし、以前に投与された薬剤に耐性を示すようになるため、やがてがんが再発する可能性があります。次に、治療の2行目からの薬が使用され、次の再発後-3行目からなど。このようにして、医師は患者の最長寿命を求めて戦います。
-ポーランドでは、ヨーロッパレベルで、最初のライン（ボルテゾミブ）と2番目のライン（レナリドマイド）を確保しましたが、その他のラインの治療は終了しました-ポーランド骨髄腫コンソーシアムの会長であるドミニクディトフェルド博士は、「多発性骨髄腫の治療における治療上の課題ポーランド」 -米国とEUで登録および承認された6つの新薬のいずれも、我が国では償還されません-専門家を強調します。
したがって、ポーランド人の患者は、疾患が再び再発し、以前の治療レジメンに抵抗した場合、適切な治療選択肢がありません。
-現代の薬は患者の寿命を延ばすだけでなく、その生活の質を向上させます-教授を強調します。 Iwona Hus、ルブリン医科大学の独立血液学研究所の研究所長。
-現在のところ、私たちはこの疾患の最新の治療法を利用できるように、他の10年遅れています。そして私は西ヨーロッパの豊かな国々を意味するのではなく、例えば患者がポマリドマイドとダラツムマブの償還から恩恵を受けるルーマニアは、私たちの患者にはまだ利用できません-専門家を強調しました。
これらの薬による治療には、月に数千ズロチの費用がかかります。そのような費用を払える患者はほとんどいません。
知る価値がある多発性骨髄腫は、明らかな症状なしに何年にもわたって発症する潜行性の血液癌です。最も一般的なのは、骨の痛み、病的な骨折、貧血、脱力感、疲労、およびより頻繁な感染です。
病気の診断は通常遅すぎるため、治療の有効性につながります。さらに、腫瘍は耐性があり、頻繁に再発します。
骨髄腫は平均して70歳以上の患者で診断されます。しかし、これは癌が高齢者だけに影響を与えるという意味ではありません。中年の患者は、多くても、それ以上ではありません。
カリタ出身のBeataBiałkowska-Live with Myeloma Foundation。病気に苦しむ患者の訴え
多発性骨髄腫-患者の病歴広告を掲載してホームページを展開しています。
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患者は生きて働きたい
カリタのベアタビャウコフスカ-骨髄腫に苦しんでいる患者である骨髄腫財団と一緒に暮らすは、彼女は長生きするだけでなく、年金で仕事をして生計を立てられないように生きたいと指摘しています。そして、これは現代的な治療しか提供できません。
-治療を受ける機会があれば、もちろん骨髄腫と一緒に25年間生活できます-Carita FoundationのAnna Leoniukを強調します-骨髄腫と一緒に暮らします。
-しかし、私は毎日、病気が再発することを知っています。多発性骨髄腫の患者である私たちに薬がないという情報は非常に不愉快です。毎日、私たちは薬物なしでどれくらいの期間働くことができるのだろうと思います-BeataBiałkowskaを付け加えます。
-昨年11月からのみ。このため、数十人が亡くなりました-骨髄腫に苦しんでいるアンナレオニウック氏は、カリタ財団の骨髄腫と一緒に暮らしています。 -私は次の人になるのではないかと恐れて毎日目覚めます。 -骨髄腫は薬剤耐性をもつため、再発するたびに新薬の投与が必要になります。私たちは麻薬から麻薬まで生きています-Leoniukを付け加えます。
ポーランドでは、多発性骨髄腫の3つの薬剤がまだ償還を待っています。
女性は彼女を助けることができる薬が開発されたことに気づいていますが、それらはまだ償還によってカバーされないので利用できません。それは彼女を壊します。 -私は強力なオピオイド鎮痛剤を使用しています。私は専門的に活動しておらず、衰弱しています。そして、私は仕事に戻り、正常に機能できるようになりたいです。 この薬がなければ、私はゆっくりと痛みで苦しんで苦しんでいることを非難されます-アンナ・レヌークを強調します。
カリタ出身のアンナレオニウク-骨髄腫財団と一緒に暮らします。 「私たちは薬物から薬物まで生きています」
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知る価値があるプライマリケア医は骨髄腫の早期診断に重要な役割を果たします。彼は、形態学、尿検査、ESRの3つのテストの結果に注意を払う必要があります。かかりつけ医はこれらの検査を注文できます。
ポーランド骨髄腫グループは、「ポーランドの多発性骨髄腫の早期診断」と呼ばれるパイロットプログラムを作成し、ポーランドの38のセンターから140人の医師を招待しました。プログラムの一環として、900人以上の人々が調べられ、基本的なESRおよびCRP（血中クレアチニンレベル）テストを受けました。
一部の患者で驚くべき結果が出た場合は、追加の免疫固定検査が行われ、多発性骨髄腫の発生を示している可能性があります。ただし、最終診断を下すのは血液学者です-教授を強調します。 Giannopoulos。
